Социальная работа с семьей с онкобольными детьми

4

Социальная работа с семьей с онкобольными детьми

Содержание

Введение

Глава 1 Теоретические основы социальной адаптации семей с онкобольными детьми

1.1 Семьи с онкобольными детьми как объект социальной работы

1.2 Социальная адаптация семей с онкобольными детьми как технология социальной работы

Глава 2 Практика социальной работы с семьями онкологических больных детей

2.1 Формы и методы работы с семьями онкологических больных детей

2.2 Методики психосоциальной работы с детьми, имеющими онкологическое заболевание

2.3 Опыт социальной работы с семьями онкологических больных детей

Заключение

Список литературы

Введение

В настоящее время в России система оказания паллиативной помощи детям, находящимся в завершающих стадиях онкологических заболеваний, не отработана и имеет много нерешённых вопросов. В России нет ни одного стационарного детского хосписа в полном смысле этого слова: стационар, только для детей, с лицензией на наркотическое обезболивание, с лицензией на стационар; отсутствует закон о паллиативной помощи.

Российские дети, находящиеся на терминальных стадиях рака, выписанные из больниц, умирают дома, без медицинской помощи и ухода, в чудовищных муках или в общих палатах районных больниц, где им не могут оказать грамотной помощи. Госпитализировать таких детей некуда. Дети умирают в болях, страхе, отчаянии и бессилии их родителей, которые не обладают знаниями и возможностями облегчить страдания своих детей, не могут просто прожить с ними последние дни в радости, покое и любви.

Такое положение семей с онкобольными детьми не соответствует никаким нормам социального государства, каковым провозглашено наше государство в Конституции.

Цель курсовой работы — исследование социальной адаптации семей с онкобольными детьми.

Объект работы — социальная работа с семьей с онкобольными детьми как специфический тип семей, нуждающихся в социальной помощи. Предмет — технология социальной адаптации семей с онкобольными детьми.

Задачи работы:

1. охарактеризовать семьи с онкобольными детьми как объект социальной работы;

2. изучить технологию социальной адаптации семей с онкобольными детьми;

7 стр., 3497 слов

Совместная работа семьи и школы по формированию познавательной самостоятельности младших школьников

Совместная работа семьи и школы по формированию познавательной самостоятельности младших школьников Введение Актуальность темы. Тема данной работы выбрана нами не случайно: в современном мире компьютерных технологий, в мире, где происходит быстрая смена технологий производственных процессов, а поток информации нарастает в геометрической прогрессии, человек вынужден постоянно обновлять свои знания, ...

3. описать формы и методы работы с семьями онкобольных детей;

4. рассмотреть опыт социальной работы с семьями онкобольных детей.

Глава 1 Теоретические основы социальной адаптации семей с онкобольными детьми

1.1 Семьи с онкобольными детьми как объект социальной работы

Проблемы в семьях детей с онкологическими заболеваниями во многом универсальны. Но немаловажно, что наличие в каждой семье собственной истории, способов коммуникации, сформированных паттернов поведения заставляет говорить о существовании индивидуальных для каждой семьи особенностей проблематики. Выделим и обобщим характерные психосоциальные проблемы на разных этапах, а именно, постановки диагноза, лечения и ремиссии.

На стадии постановки диагноза и первое время госпитализации, родители и дети справляются и реагируют на происходящие по-разному, ориентируясь на разные аспекты происходящего. У родителей, как правило, реакцией на онкологический диагноз являются шок, дезорганизация, страх, фрустрация. В это время семья находится в остром переживании горя, в состоянии шока и дезориентации [16, с. 79]. Наблюдается затрудненный контакт с реальностью, происходящее воспринимается необъективно, присутствуют явления дезориентации во времени [4, с. 123]. Кроме того, столкновение с больничными правилами, знакомство с новыми обязанностями, переживания из-за проводимых процедур вызывает значительную фрустрацию. Некоторые родители в этот период склонны защитным образом «не замечать» тяжести происходящего, что может выглядеть как недостаточно серьезное отношение к процессу лечения, отсутствие потребности знать о нем подробнее. Либо ухаживающие за ребенком родственники ощущают себя растерянными, беспомощными, не способными к эффективной заботе о ребенке [9, с. 85].

У ребёнка же актуализируются переживания, связанные с изменением физического состояния и резко изменяющихся привычных условий жизнедеятельности. Кроме того, может присутствовать чувство страха. Оно может быть связано как с неопределенностью ситуации, так и с не всегда адекватными реакциями окружающих его взрослых, многое запрещающих и не говорящих о заболевании. В этих условиях ребёнок не понимает конкретно, что с ним происходит, но по реакциям взрослых чувствует серьезность своего недомогания.

21 стр., 10025 слов

Пути психокоррекционной работы с родителем и ребенком как средство выхода из стресса

Содержание Введение Глава I. Психологические проблемы переживания стресса 1.1 Определение стресса .2 Стресс и дистресс .3 Общий адаптационный синдром .4 Взаимосвязь эмоций и когнитивных процессов .5 Мероприятия снижающие уровень стресса .6 Эмоции как базовый компонент в структуре адаптивного поведения личности Глава II. Подходы, методы, техники и методики, применяемые в данном виде ...

На стадии госпитализации и лечения заболевания динамика психических реакций родителей и ребёнка меняются. На первый план выходят реакции на течение заболевания, на изменившиеся условия жизни, окружающей среды, болезненные процедуры и процесс лечения, перераспределение обязанностей внутри семейной системы. В этот период актуализируется чувство вины — как у родителей, так и у ребёнка. Только у родителей оно берёт своё начало из ощущения себя виновным в причине заболевания своего ребёнка [1, с. 99]. В детском же восприятии это чувство находит отражение в самообвинении себя в переживаниях родителей, которые в этот период постоянно находятся рядом с ним. Часто у ребёнка нет четкого понимания причин страдания родных ему людей. Поэтому единственное объяснение происходящему — виновность его самого. Следовательно, даже похожие по своему ощущению переживания и психоэмоциональные состояния имеют разную причину возникновения, что в свою очередь определяет направление работы психолога.

На этом этапе у родителей на фоне сильной тревоги за жизнь своего ребёнка, возникает желание защитить его от всевозможных опасностей [1, с. 113]. Постепенно по мере улучшения самочувствия в процессе курса лечения дети пытаются проявлять большую самостоятельность в своей жизнедеятельности. Сталкиваясь с гиперопекающей позицией родителя (ей), ребёнок, как правило, чувствует неудовольствие, что проявляется в частых напряжениях детско-родительских отношений на этом этапе.

В этот период психоэмоциональное состояние детей и родителей напрямую зависит от успешности хода лечения — благоприятный прогноз и хорошие результаты терапии, как правило, способствуют улучшению настроения, повышению жизненной активности. Ухудшение самочувствия ребенка способствует развитию депрессивных тенденций, усилению страхов у родителей, повышению эмоциональной разобщенности родителя и ребенка. Эмоциональная стабильность у детей в подобных случаях нарушается, как правило, не столько из-за ухудшения собственного самочувствия, сколько из-за наблюдаемых ими признаков угнетенного состояния у родителей при отсутствии эмоционального контакта с ними. Часто этому сопутствует сокрытие от ребенка его диагноза, отсутствие информирования его о характере болезни и ходе лечения. Происходит рассогласованность вербальной и невербальной информации, транслируемой от родителя к ребенку. При негласном запрете на обсуждение темы болезни дети склонны реагировать также непрямым образом, демонстрируя симптоматическое поведение в форме внешне немотивированных капризов, непослушания, служит способом информирования о внутреннем неблагополучии, а также несет функцию «отвлечения» родителей от тяжелых переживаний, связанных с болезнью. паллиативный адаптация онкобольной дети

7 стр., 3189 слов

Воспитание толерантности у родителей и детей как задача психологического консультирования

Воспитание толерантности у родителей и детей как задача психологического консультирования* М.И.Рожков, М.А Ковальчук Многообразие социальных проблем, сопутствующих преобразованиям в российском обществе, сегодня в большей мере затронуло семью, нередко дестабилизируя ее жизненные функции и снижая способность к адаптации в новых условиях. Во все времена, начиная с античности, проблемы семьи занимали ...

Дороговизна лечения вносит в спектр переживаний родительскую тревогу, связанную с финансовыми трудностями, которые часто испытывают семьи детей-онкопациентов. Сложности, сопряженные с адаптацией к условиям стационара, потребность в практической помощи близких по уходу за болеющим ребенком, по переорганизации быта дома — также влияют на эмоциональное состояние родителей, находящихся в стационаре. Для совладания с этим комплексом проблем от семьи требуется обращение к ее разнообразным ресурсам, касающимся как всей семейной системы, так и каждого ее индивидуума [3, с. 20].

На стадии ремиссии с психологической точки зрения предполагается принятие факта перенесенной болезни, адаптация к изменившимся условиям жизни. Кроме того, требуется двойная перестройка привычного уклада существования — ребенку из-за врачебных ограничений еще нельзя жить как до болезни и уже нельзя жить как в период интенсивного лечения в стационаре. На самом деле эти процессы часто происходят с большими затруднениями из-за многочисленных проблем, с которыми сталкиваются семьи детей-онкопациентов. Изменение картины мира у детей и родителей, страх рецидива, боязнь медицинских процедур у детей, возникающие у них многочисленные разнообразные фобии, агрессивные тенденции, трудности обучения — существуют на уровне индивидуумов [10, с. 15]. Осложнения супружеских, детско-родительских, сиблинговых отношений присутствуют на уровне семьи. Трудности адаптации к социуму, ощущение враждебности окружающих у детей и родителей присутствуют на социальном уровне [5, с. 100]. Некоторые проблемы детей являются следствием перенесенного оперативного, химиотерапевтического и лучевого лечения, оказывающего влияние на нервную систему, и в большинстве случаев проходят с течением времени и при прохождении соответствующих реабилитационных мероприятий [6, с. 61]. В основном это мероприятия санаторно-курортного спектра и психокоррекционная работа. Некоторая часть проблем возникает из-за недостаточной функциональности семьи, сложившейся еще до периода болезни. Например, сложности в супружеских отношениях (дистанцирование, конфликты, алкоголизация одного из супругов), обостряющиеся в период госпитализации ребенка и на этапе ремиссии, как правило, имелись в более сглаженной форме и ранее, но в кризисный момент стали более выраженными.

11 стр., 5242 слов

Социальная работа в семьях разведенных родителей

СОДЕРЖАНИЕ ВВЕДЕНИЕ………………………………………………………………………….С.3 1. СПЕЦИФИКА ПСИХИЧЕСКИХ ПРОЯВЛЕНИЙ У ДЕТЕЙ ВСЛЕДСТВИЕ РАЗВОДА РОДИТЕЛЕЙ………………………………………...…………………С.4 2. ДЕТИ В СЕМЬЯХ РАЗВЕДЕННЫХ РОДИТЕЛЕЙ КАК ОБЪЕКТ СОЦИАЛЬНОЙ РАБОТЫ…………………………………………...……………..С.7 3. ОСОБЕННОСТИ И НАПРАВЛЕНИЯ СОЦИАЛЬНОЙ РАБОТЫ С ДЕТЬМИ В СЕМЬЯХ РАЗВЕДЕННЫХ РОДИТЕЛЕЙ………………………………………С.10 3.1. Методы и технологии работы с детьми в ...

Неоправданная с врачебной точки зрения сохраняющаяся долгое время гиперопекающая родительская позиция, вызванная страхом рецидива, может быть следствием: непроработанной травмы родителя, боязни потери собственного статуса в семье, осложнений в супружеских отношениях.

На фоне гиперопеки у родителей может наблюдаться склонность к самоотречению, что чревато для них физическим и психоэмоциональным выгоранием.

На этапе ремиссии особенно ярко прослеживается зависимость эмоционального состояния детей, их способность к адаптации в новых условиях от эмоционального состояния родителей и их стратегий поведения. Так, например, страхи и фобии, нередко встречаемые у детей после перенесенного лечения, часто подкреплены повышенной тревожностью у родителей. Стремление к социальной изоляции, боязнь возвращения в школу больше присущи детям, родители которых склонны прямо или косвенно удерживать ребенка на домашнем обучении как можно дольше. Дети, считающие себя ущербными, в основном, разделяют точку зрения родителей на свои способности после болезни. Несомненно, болезнь часто приносит необратимые или трудноустранимые изменения в состоянии здоровья ребенка, некоторые ограничения в его деятельности будут присутствовать всю жизнь или долгое время. Но семьи, сумевшие адаптироваться к новым условиям, предлагают ребенку альтернативные способы деятельности, не концентрируясь на упущенных возможностях, что благотворно влияет на самооценку ребенка.

Лечение онкологических заболеваний часто сопряжено с длительными сроками пребывания в стационаре. Это вызывает целый комплекс специфических трудностей, приводящих к социальной дезадаптации семей онкобольных детей.

10 стр., 4948 слов

Особенности организации сестринского процесса при работе с тяжелобольными детьми и их родителями, находящимися в стационаре

... лечения детей между персоналом, пациентом и родителями. Общеизвестно, что обследование ребенка, нередко представляет большие трудности, ... ребенка к медицинским процедурам: • помогает ребенку отличать воображаемое от действительности; • уменьшает страхи больного ребенка; • способствует адаптации ребенка ... семьи, от привязанности ребенка к умершему члену семьи и уровня развития ребенка [2]. Дети 5 ...

Трудности, связанные с пребыванием в стационаре:

1. Первичная госпитализация. Если ребенок попадает в онкологическое отделение впервые, то, в большом количестве случаев, диагноз поставлен недавно. Поэтому семья находится в остром переживании горя, в состоянии шока и дезориентации [5, с. 9]. Наблюдается затрудненный контакт с реальностью, происходящее воспринимается необъективно, присутствуют явления дезориентации во времени. Кроме того, столкновение с больничными правилами, знакомство с новыми обязанностями, переживания из-за проводимых процедур вызывает значительную фрустрацию, особенно на начальном этапе лечения. Поэтому некоторые родители в этот период склонны защитным образом «не замечать» тяжести происходящего, что может выглядеть как недостаточно серьезное отношение к процессу лечения, отсутствие потребности знать о нем подробнее. Либо ухаживающие за ребенком родственники ощущают себя растерянными, беспомощными, не способными к эффективной заботе о ребенке.Затем у близких больного ребенка возникают обида и гнев — на судьбу, на Бога, на людей, — не только ни в чем не виновных, но даже пытающихся помочь, а также мучительное чувство вины.

2. Повторная госпитализация. В случае повторной госпитализации шок может присутствовать после известия о рецидиве. Родители переживают крушение прежних надежд на полное выздоровление, ожидают повторения сложного лечения ребенка, которое им уже довелось перенести.Здесь, как и при первичной госпитализации, много чувств, отличающихся интенсивностью — это и печаль, и злость, и тревога, и страх рядом с любовью и страстным желанием помочь. Но в данном случае родители являются более компетентными в отношении знания больничных порядков, сути лечения и проводимых процедур, что способствует более быстрой адаптации в стационаре.

3. Страх выписки после длительного пребывания в стационаре. Во время длительного пребывания родителя и ребенка в отделении происходит привыкание к больничным условиям, поведение становится более адаптивным. Семьи перестраивают свою деятельность в соответствии со сложившимися условиями. Тревоги обостряются к моменту выписки, когда возникает понимание необходимости заново налаживать свою жизнь за стенами стационара. Возникает страх инфекций, опасных для сниженного иммунитета ребенка. Появляются вопросы организации жизни, как самого ребенка, так и всей семьи в целом с учетом новых обстоятельств. Актуализируются опасения по поводу реакции окружающих на информацию о болезни. Физическая и социальная уязвимость ребенка провоцирует сомнения в родительской компетентности такого ребенка. Также выглядит пугающим то, что рядом не будет круглосуточной медицинской поддержки. Появляется боязнь рецидивов.

13 стр., 6057 слов

Игра как средство развития ребенка. Первый месяц жизни

Первый год жизни ребенка. Особенности развития.   В первый год жизни ребенокразвивается с такой скоростью, которой больше никогда в жизни не будет. Из беззащитного, не понимающего своих действий и желаний, ребенок превращается в человека, способного думать, передвигаться и принимать решения. Малыш проходит стадии развития в которых достигает определенные физические и психологические навыки. ...

4. «Прерывистая» госпитализация. Если состояние здоровья ребенка позволяет, курс лечения может быть разбит на несколько отрезков, перерывы между которыми пациенту разрешается провести дома. По отзывам родителей, такая схема является желательной и обнадеживающей, но не способствует надежной адаптации семей к условиям стационара. За короткое время пребывания в больнице сложно привыкнуть к ее условиям и правилам, не вырабатываются достаточные навыки справляться с ситуацией, хуже налаживаются контакты с другими родителями. «Прерывистые» госпитализации начинаются, будто с нуля — с состояния шока, вызванного необходимостью адаптироваться. И вновь переживание тревоги и надежды, раздражения и подавленности.

5. Перенос сроков операции относится к травмирующим факторам. В основном это происходит из-за ухудшения состояния ребенка, (например, ребенок простудился).

При этом нарушается процесс переживания ситуации, психологической подготовки родителя к операции ребенка. В этом случае изменение в ходе лечения сопровождается чувством неопределенности и повышением уровня тревоги, гнев сопутствует беспомощности.

6. Смерть, произошедшая в отделении, является мощным стрессором, обостряющим страхи каждого из родителей, подрывающим веру в благоприятный исход лечения. При этом происходит цепная реакция шока, вызывающая эмоциональный хаос в отделении. Родителям в таких случаях сложно сосредоточиться на своих актуальных задачах, их состояние похоже на первичную шоковую реакцию.

Онкологическое заболевание у ребенка — серьезный источник стресса и потенциального дистресса для всей семьи. [9, с. 73] Данное заболевание рассматривается рядом авторов как хроническое — в силу длительности и сложности лечения и восстановительного периода, опасности для жизни и нанесения вреда здоровью, высокой вероятности рецидивов [14, с. 88]. В случаях хронических детских заболеваний и нарушений тяжесть переживаний всех членов семьи по поводу постановки диагноза усугубляется многочисленными трудностями, с которыми каждая семья сталкивается при взаимодействии с болезнью. Исследования семей с хроническим заболеванием у ребенка выявили универсальные проблемы, напрямую затрагивающие семейное функционирование, которые можно разделить на четыре основные группы [13, с. 127]:

1. Эмоциональные трудности, которые могут проявиться в:

— детско-родительские отношениях,

— супружеские отношениях,

— отношениях в расширенной семье.

Эмоциональные трудности, испытываемые членами семьи, можно рассматривать, как реакцию семейной системы на стрессовую ситуацию детского заболевания [10, с. 80]. Стоит также отметить, что характер стрессора и личностные особенности членов семьи оказывают влияние на интенсивность и продолжительность эмоциональных нарушений. Таким образом, в фокусе внимания исследований оказались следующие специфические факторы [12, с. 25]:

— характеристики заболевания,

— особенности лечения,

— личные характеристики родителей болеющих детей.

2. Функциональные трудности, искажающие различные аспекты деятельности членов семьи в следующих областях:

— профессиональные достижения, карьерный рост, самореализация членов семьи,

— возможности для семейного досуга и отдыха,

— внутрисемейная организация (перераспределение функциональных ролей и обязанностей).

3. Трудности, связанные с взаимодействием с социумом. Эти трудности носят двусторонний характер. Родственники опасаются негативных реакций друзей и соседей, стыдятся изменений внешности ребенка, тревожатся из-за физической и эмоциональной уязвимости ребенка и ограничивают его контакты. Окружающие отвечают настороженным отношением к больным детям. В результате возникает социальная изоляция.

4. Финансовые трудности, обусловленные функциональными изменениями в жизни семьи на фоне серьезного детского заболевания. Необходимы затраты на:

— дорогостоящие препараты, медицинское оборудование, пребывание в стационаре,

— транспортные затраты при переездах к месту госпитализации, которое может находиться на большом расстоянии от места проживания семьи.

Семье трудно справиться с возросшей финансовой нагрузкой, поскольку обычно один из родителей полностью посвящает себя заботе о ребенке и оставляет работу.

Все группы трудностей не существуют изолированно друг от друга, являются взаимосвязанными и взаимодополняющими.

Таким образом, заболевание ребенка резко меняет повседневную жизнь семьи, заставляя ее вынужденно реадаптироваться к новым, порой пограничным условиям, нарушающим процесс нормального социального функционирования.

Онкологическое заболевание, обрушившееся на семью, меняет не только внутрисемейный уклад, межличностные отношения в ней, но и ведет к вынужденной смене родителями моделей трудового поведения. Это еще одно социальное последствие, неизбежно дающее о себе знать. Отец, чаще чем мать, как правило, сохраняет прежнюю социальную среду и ближайшее окружение по службе. Но они вынуждены менять свои прошлые личные поведенческие установки, ценностные ориентации и приоритеты, ставить во главу угла не собственные склонности и профессиональные навыки, престижность и карьеру, а интересы ребенка, чья болезнь носит изматывающий характер.

1.2 Социальная адаптация семей с онкобольными детьми как технология социальной работы

Под социальной адаптацией понимается процесс активного приспособления человека к новым для него социальным условиям жизнедеятельности. В процессе адаптации человек выступает объектом воздействия социальной среды и активным субъектом, осознающим влияние этой среды. Процесс адаптации — это широкая полифония усвоения социальных ценностей через механизмы социализации. Человек как активный субъект осваивает и использует в своей жизнедеятельности продукты человеческой цивилизации, к которым относятся управленческие, экономические, психологические, педагогические технологии и методы освоения социального пространства. Фактически все элементы человеческой культуры участвуют в формировании личности через механизм адаптации, которая является неотъемлемой составной частью, необходимой доминантой социального развития. Социальность — это сущностная сторона человека, его качественная характеристика. Исключением здесь могут быть только психически больные люди или те, кто не прошел с детства этапы социализации («эффект Маугли»).

Адаптационные изменения представляют собой более или менее сознательные изменения, через которые проходит личность в результате трансформации, перемены ситуации. Изменения постоянно сопровождают жизнь человека, поэтому для каждого индивида важно быть готовым к критическим периодам, поворотным моментам, сознательному пересмотру своей жизненной позиции в новых обстоятельствах. Это создает реальные предпосылки готовности к полноценной, активной адаптации [10, c. 84-85].

Адаптацию рассматривают как процесс приспособления органов чувств к особенностям действующих на них стимулов с целью их лучшего восприятия и предохранения рецепторов от излишней нагрузки. Процесс психологической адаптации человека происходит непрерывно, поскольку постоянно изменяются социально-экономические условия жизни, политические и морально-этические ориентации, экологическая обстановка и т.д.

В 1936 г. канадский физиолог Г. Селье ввел понятия «стресс» и «адаптационный синдром». Стресс — это состояние психологической напряженности в процессе деятельности в сложных условиях как повседневной жизни, так и при особых обстоятельствах (например, работа космонавта).

Адаптационный синдром — это совокупность реакций организма человека в ответ на неблагоприятные воздействия (стрессоры).

Эти понятия получили чрезвычайно широкое распространение. Одна из основных причин популярности теории стресса состоит в том, что она претендует на объяснение многих явлений повседневной жизни, реакций человека на неожиданные события, возникающие трудности: развитие самых различных заболеваний, как соматических, так и психических.

Стресс — неотъемлемый спутник жизни. Он может не только снизить, но и повысить устойчивость организма к вредным болезнетворным факторам. Стрессом, в широком понимании, являются и любовь, и творчество, безусловно, приносящие удовлетворение и защищенность от внезапных «ударов» жизни.

Нормальная жизнедеятельность человека немыслима без определенной степени физического и нервно-психического напряжения. Человеку свойствен определенный оптимальный тонус напряжения. Каждый человек должен изучить себя и найти тот уровень напряжения, при котором он чувствует себя наиболее «комфортно», какое бы занятие он ни избрал. В противном случае может развиться дистресс безделья.

Онкологическое заболевание ребенка вызывает сильнейший, деструктивно влияющий на психосоциальное самочувствие всех членов его семьи.

Определение групп указанных в первом параграфе проблем позволяет выбирать характер социально-адаптационных мероприятий на каждом этапе.

Реабилитационные мероприятия, на стадии постановки диагноза и первое время госпитализации, заключаются в психологическом сопровождении семьи социальным работником, которое заключается в контейнировании тревоги членов семьи, в эмоциональной поддержке, помощи в восстановлении контакта с реальностью [12, c. 99-101].

Реабилитационные мероприятия на этапе стадии госпитализации и лечения заболевания касаются чаще всего:

— психологической проработки чувств гнева и вины, как у родителей, так и у детей, с учетом специфики и структуры этих чувств у ребенка и взрослого;

— работы с депрессивными состояниями;

— работы с детско-родительскими отношениями, направленной на минимизацию эмоциональной изоляции, установление адекватной коммуникации, уменьшение родительской гиперопеки, передачу доступной самостоятельности детям;

— выявления ресурсных возможностей данной семьи, на которые могут опираться все её члены, затронутые состоянием переживания горя.

При этом от консультанта требуется гибкость в выборе техник и подходов, что связано с динамикой актуального клиентского состояния.

Исходя из вышесказанного, на этапе ремиссии стоит несколько задач реабилитации:

— Восстановление физического здоровья ребенка;

— Устранение последствий психологической травмы, полученной ребенком;

— Способствование его возвращению в социум, к нормальной жизни;

— Создание условий для восстановления физического и психического здоровья у родителей;

— Устранение последствий психологической травмы, полученной родителями;

— Поиск ресурсов внутри семьи для повышения ее функциональности;

— Социальная адаптация семьи в целом.

Для решения указанных задач должны привлекаться врачи, психологи, социальные работники, педагоги.

Социальная помощь семьям с хроническими детскими заболеваниями направлена на снижение семейного стресса и предотвращение дистресса, при котором семейная система оказывается в состоянии хаоса и не способна к эффективному функционированию [15, с. 76].

Общие цели социальной работы в таких случаях заключаются в том, чтобы:

1. Помочь родителям и другим членам семьи в адаптации к ситуации болезни и ее лечения.

2. Способствовать тому, чтобы родители и другие родственники оптимальным образом заботились о ребенке, не игнорируя при этом свои личные потребности.

3. Психолог, выявивший проблемы в детско-родительских отношениях, прикладывает усилия в следующих направлениях:

4. Повышение ощущения родительской компетентности через выявление позитивных аспектов родительского поведения (внимание родителя к потребностям ребенка, отзывчивость, адекватность эмоционального отклика, предоставление ребенку уместной самостоятельности).

Социальная адаптация семей с онкобольными детьми направлена прежде всего на преодоление функциональных трудностей, сопряженных с болезнью ребенка.

Вынужденное перераспределение функциональных ролей и обязанностей в семье происходит, когда один из родителей (чаще всего мать) в течение долгого времени находится с больным ребенком в стационаре. При этом ее функции должны распределить между собой другие члены семьи. Как любое радикальное и вынужденное переструктурирование, этот процесс может быть болезненным, вызывающим внутрисемейное напряжение. Требуется время, чтобы семейная система перестроилась и наладила свою функциональность [10, с. 60-62].

Родители, находящиеся с ребенком в стационаре (как правило, матери) в большинстве случаев вынуждены оставить работу. Даже после выписки из отделения многие из них не могут продолжить свою карьеру, посвящая свои усилия уходу за ребенком. Другой родитель при этом вынужден зарабатывать деньги на лечение. При этом предпочтения в поиске работы часто склоняются в сторону ее прибыльности и/или приближенности к месту лечения ребенка, а не в сторону перспективности с точки зрения карьерного роста. Отказ от профессии или прежнего места работы усиливает ощущение слома привычного образа жизни, что, в свою очередь, способно вызвать ощущение фрустрации.

Ограничение возможностей семейного отдыха и досуга происходит в силу разделенности семьи, отсутствия свободных денежных средств, особого режима для ребенка, перенесшего онкологическое заболевание. Совместный семейный отдых является ресурсным с точки зрения получения ощущения общности, эмоционального общения. Кроме того, планирование досуга придает энергию и оптимизм семейным отношением [16, с. 133]. Ограничение этого ресурса в силу болезни ребенка негативно влияет на эмоциональный настрой членов семьи.

Трудности, связанные с адаптацией в условиях стационара, у родителей с различной функциональной позицией в семье.

Гиперфункциональная позиция означает повышенное чувство ответственности за происходящее в семье, присваивание большого количества обязанностей, склонность к контролю за семейными процессами [1, с. 21]. Роль гиперфункционала мешает принимать поддержку и помощь друзей и родственников даже в сложной ситуации болезни, что может привести к физическому истощению и психоэмоциональному выгоранию [2, с. 47].

Также о сложностях адаптации в стационаре сообщают родители, занимающие в своих семьях гипофункциональную, пассивную позицию. Непривычная ситуация, требующая ответственного и активного отношения к лечению, вызывает чувство беспомощности, особенно на начальном этапе.

Основные задачи помощи по преодолению функциональных трудностей:

1. Помочь родителям в освоении новых функциональных ролей.

2. Искать вместе с родителями доступные способы профессионального развития (например, через интернет или чтение литературы).

3. Мотивировать родителей обращаться за помощью к членам расширенной семьи с тем, чтобы дать себе возможность отдохнуть и временно переключиться на другой вид деятельности.

Трудности, связанные с взаимодействием с социумом актуализируются, в основном, к моменту выписки из стационара, когда начинается планирование предстоящей жизни с учетом болезни ребенка. При этом обостряются различные страхи, связанные с социальной жизнью семьи:

1. Страх социального отвержения, осуждения. Недостаточная изученность природы онкологических заболеваний порождает в обществе большое количество мифов по этому поводу. Есть, например, представление об онкологическом заболевании, как о заразном. Опасность и серьезность болезни внушает страх и также заставляет многих дистанцироваться от самой темы онкологии. Такое отношение переносится и на онкологических больных. Поэтому родители и сиблинги часто испытывают стыд за изменившуюся внешность ребенка, стремятся избежать негативной реакции соседей, друзей. Желание не столкнуться с подобной реакцией склоняет семью к изоляции от социума.

2. Страх не суметь вписаться в социум. Родители, находящиеся с ребенком в стационаре в течение многих месяцев, испытывают чувство неуверенности и социальной невостребованности после выписки. Кроме того, они сомневаются, что способны посвящать такое же количество времени и сил социальной жизни (работа, общение с друзьями, учеба и т.д.) как до болезни ребенка. Они ощущают себя «отставшими от жизни», и это действует на них дестабилизирующее.

3. Практически во всех случаях присутствует стремление выстроить социум вокруг ребенка оптимальным образом. Страх инфекций, соблюдение специального режима жизни ребенка в период ремиссии, ограничение возможностей посещения детских учреждений заставляет родителей отказаться от многих прежних контактов и планов. Но желание поддерживать возрастное развитие вынуждает решать задачу нахождения оптимального баланса между изоляцией и социализацией ребенка. Этот непростой вопрос порождает много тревог и сомнений у родителей.

На данном этапе помощь заключается в:

1. Прояснении вместе с родителем его опасений, их локализации и конкретизации.

2. Предотвращении социальной изоляции посредством активного поиска родителями государственных, социальных, благотворительных и интернет сообществ, объединяющих неравнодушных и сочувствующих людей, являющихся источником эмоциональной и финансовой поддержки для семей, чьи дети перенесли онкологическое заболевание.

В период заболевания сокращается общий доход семьи за счет того, что один из родителей вынужден оставить работу ради ухода за ребенком. Расходы при этом непропорционально возрастают за счет дороговизны лечения, трат на дорогу в стационар, иногда прибавляются расходы на съемное жилье вблизи больницы. Нехватка финансовых средств, необходимых на проведение лечения и реабилитации, способна стать серьезным источником стресса для семьи. Особенно растерянными чувствуют себя при этом родители-одиночки, родители, оставшиеся без родственной поддержки, люди, приехавшие в Москву из отдаленных мест.

Помощь социального работника в данном случае может идти по двум направлениям:

1. информирование о существовании различных социальных структур, фондов, занимающихся поиском средств для лечения детей;

2. поиск внутренних ресурсов клиента для решения этой проблемы. При этом поощряется активность в поиске средств — выявляются и усиливаются успешные эпизоды из прошлого самого клиента или его окружения; осуществляется конкретизация шагов, ведущих к решению проблемы (Что уже сделано? Что помогло? Что можно сделать еще?); расширяется список лиц, способных помочь (друзья, родственники, члены национальных диаспор, религиозные организации и т.д.).

Для облегчения процесса адаптации семей к ситуации болезни и условиям стационарного лечения целесообразно предпринимать следующие шаги:

1. Эмоционально поддерживать адаптационный процесс у родителей. Данная задача решается посредством нормализации переживаний и переносимых трудностей, позитивного подкрепления усилий, предпринятых родителями для лечения ребенка.

2. Укреплять родительскую самооценку: повышение у родителей чувства их эффективности, ощущения контроля, понимания своей компетентности и функциональности. Здесь от психолога требуется помощь в систематизации опыта клиента пребывания в больнице и поиска эпизодов, свидетельствующих об успешном преодолении трудностей.

3. Помочь родителям в исследовании ситуации болезни с целью снятия непродуктивного чувства вины. Кроме того, это способствует лучшему пониманию особенностей заболевания и его последствий.

5. Способствовать эффективной коммуникации родителей с профессионалами (медицинский персонал, психологи, педагоги, социальные службы), которая выражается в двустороннем обмене информацией, понятной всем участникам взаимодействия. Способствовать переводу родителей в сотрудничающую позицию.

6. Способствовать конструктивному и эмоционально открытому взаимодействию родителей с ребенком. Такая родительская поддержка улучшает физическое и психологическое благополучие ребенка.

7. Помогать налаживанию прямой и открытой коммуникации внутри семьи, взаимной поддержке.

8. Ориентировать родителей на поиск источников поддержки за пределами их семьи (в расширенной семье, у друзей, в социальных организациях).

Стоит отметить терапевтическую значимость отношений, складывающихся в процессе взаимодействия между психологом и родителями. О важности отношений между психологом и клиентом говорится в большинстве психотерапевтических школ. Безоценочность, эмпатия, искренность, уважение являются необходимыми условиями для установления доверительного эмоционального контакта [4, с. 137].

Таким образом, технология социальной адаптации семей с онкологическими больными детьми представляет собой систему целенаправленных организованных действий специалиста по социальной работе, направленных на приспособление семьи к сложившейся жизненной ситуации, сглаживание противоречий и трудностей, вызываемых болезнью ребенка, улучшение качества жизни, активизацию внутренних потенциалов всех членов семьи.

Глава 2. Практика социальной работы с семьями онкологических больных детей

2.1 Формы и методы работы с семьями онкологических больных детей

При определении форм и методов работы с семьями онкобольных детей следует исходить из специфических характеристик таких семей.

Личные характеристики родителей болеющих детей:

1. Неудовлетворительное состояние физического и психологического здоровья у родителя серьезно затрудняет способность эффективно ухаживать за ребенком и адаптивно справляться с трудностями.

2. Непрожитое горе, наличие травматических эпизодов в личной истории, в том числе аналогичных заболеваний среди близких родственников — это факторы, серьезно затрудняющие адаптацию. Психоэмоциональное состояние родителей в ряде случаев может быть охарактеризовано, как патологическое горевание [8, с. 139]: заболевание ребенка «накладывается» на непрожитые травматические эпизоды прошлого. Возникает риск ретравматизации и возникновения посттравматического стрессового расстройства [3, с. 75].

В результате родитель не способен проявлять чуткость, как к потребностям ребенка, так и к своим собственным. В ситуациях осложненного и непрожитого горя родителям рекомендуется регулярная работа с психологом. В этих ситуациях родители, желая сделать все для выздоровления ребенка, в то же время не в силах выйти из состояния фиксации на случившихся раньше горестных событиях; депрессивная симптоматика здесь ярко выражена, включенность в актуальную ситуацию ослаблена. При встрече с подобными состояниями психологическая помощь сосредоточена на оказании эмоциональной поддержки и сфокусирована на поиске внутренних и внешних ресурсов, служащих основой жизнестойкости человека.

Цель консультирования — помочь клиенту оплакать и прожить потери прошлого, научиться различать нынешнюю сложную ситуацию и утраты, случившиеся прежде, действовать в соответствии с задачами, которые возникают сейчас, эмоционально откликаться на потребности ребенка, чутко относиться к собственному эмоциональному и физическому состоянию.

Нарушения в сфере супружеских отношений, как правило, были связаны с перераспределением функциональных ролей: один из супругов находится с больным ребенком в стационаре, а другой остается дома и принимает на себя новые обязанности. Каждый из супругов чувствует себя перегруженным. Ожидание поддержки от другого супруга и невозможность ее получения приводит к нарастанию напряжения в супружеской диаде.

Психологические интервенции направлены на:

1. Обнаружение и выявление позитивного вклада отсутствующего супруга в дело лечения ребенка и заботу о семье в целом.

2. Создание условий для прямой и открытой коммуникации между супругами в случаях, если оба родителя присутствуют в стационаре.

3. Нормализацию различий в способах эмоционального реагирования и поведения в стрессовой ситуации между мужчинами и женщинами.

Из-за того, что отношения в расширенной семье могут страдать в результате поисков «виноватого» в заболевании, что провоцирует внутрисемейные конфликты и отчуждение, актуальной в работе семьями онкобольных является семейная терапия. Отсутствие консолидации семьи в период трудностей, внутрисемейная эмоциональная изоляция, отсутствие открытой коммуникации, конфликты и взаимные обвинения — все это факторы риска для семейного функционирования [7, с. 90], затрудняющие адаптационный процесс, увеличивающие эмоциональное напряжение у родителей. На фоне проблемных внутрисемейных отношений отмечались случаи сокрытия диагноза, как от ребенка, так и от других членов семьи. Это увеличивает эмоциональное напряжение в детско-родительских отношениях и препятствует получению родителями помощи внутри семьи и за ее пределами.

Действия социального работника:

1. Переформулирование жалоб родителя: «возможно, не свекровь плохая, а вам плохо, трудно, тяжело».

2. Совместное с родителем называние существующей проблемы (например, разобщенность, вражда, отчуждение) и исследование влияния проблемы на различные стороны семейной жизни, в первую очередь, на оказание эффективной помощи ребенку.

3. Планирование реалистичных и конкретных шагов по сближению с родственниками.

Еще одной формой работы с рассматриваемым типом семей является психотерапевтическая помощь. Характеристики болезни (прогноз на излечение, последствия болезни и лечения, возможная инвалидность, болевые ощущения) накладывают отпечаток на эмоциональное состояние родителя, и, соответственно, на его способность принять ситуацию. Это происходит из-за того, что эмоциональное состояние родителя напрямую зависит от физического самочувствия ребенка. Независимо от адаптивных возможностей родителя ухудшение состояния ребенка (даже временное и объяснимое, например, после курса химиотерапии) повышает родительскую тревогу.

При обнаружении признаков эмоционального шока и дезориентации направлена на улучшение контакта родителя с реальностью. Полезными оказываются конкретные вопросы, обращенные к родителю, касающиеся настоящего момента его жизни, а также информирование по вопросам детско-родительского взаимодействия.

Для облегчения адаптации к условиям стационара полезно побуждать родителя искать недостающую информацию у соседей по отделению, воспитателей, социальных работников, медицинского персонала.

Также для успешной адаптации полезно предоставить родителю возможность выразить, проговорить негативные чувства, направленные на других, и помочь ему понять, что в такой ситуации они нормальны, почти закономерны. Осознание и принятие негативных эмоций позволит родителю справиться с ними, направить в конструктивное русло.

Необходимые родителю знания о заболевании можно получить у лечащего врача. Психолог помогает родителям составить список значимых и конкретных вопросов, адресованных доктору их ребенка.

Совместное выявление задач, актуальных в данный момент жизни и пошаговое планирование конкретных действий по решению этих задач дает родителям ощущение контроля над ситуацией и ощущение собственной компетентности.

Наряду с указанными формами работы определенной актуальностью обладают методы, направленные на повышение коммуникативной компетентности родителей, их социально-психологическую адаптацию. Недостаточная способность налаживать контакты с окружающими замедляет процесс адаптации в условиях стационара. Родители, находящиеся в отделении вместе со своими детьми, способны оказывать друг другу значительную поддержку: информировать о правилах больницы, специфике процедур, делиться опытом прохождения лечения, оказывать помощь в бытовых вопросах и т.д. Кроме того, многомесячное проживание в одной палате делает актуальной способность находить друг с другом общий язык, умение договариваться, соблюдать принципы общежития. При замкнутости родителя или его конфликтности он чувствует себя в изоляции или во враждебном окружении, что может угнетающе влиять на его эмоциональное состояние, а, следовательно, и на эффективность его взаимодействия с ребенком.

Социальный работник в таких случаях может:

1. Использовать элементы тренинга социальной компетентности.

2. Обучать родителя навыкам прямой и открытой коммуникации, безоценочных высказываний, методам аффективного самоконтроля.

3. В особо сложных ситуациях исследовать с родителем имеющиеся возможности по переселению в другую палату.

Таким образом, в системе социальной адаптации семей с онкобольными детьми большую роль играют терапевтические (социально-терапевтические) методы воздействия, такие как дискуссионная терапия, интеракционно-коммуникативные методы (психодрама, гештальттерапия, трансактный анализ), методы, основанные на невербальной активности (арттерапия, музыкотерапия, пантомима, хореотерапия и т.д.), групповая (индивидуальная) поведенческая терапия, суггестивные методы.

Актуальными являются игровые формы работы. Терапевтическая игра с ребенком и родителем, способствующая снятию эмоционального напряжения и сближению ребенка и родителя [6, с. 54]. Рисование и лепка с ребенком и родителем является эффективным методом выявления зон эмоционального напряжения в отношениях и его преодоления в объединяющей творческой деятельности. Использование методов игровой и арт-терапии дает ребенку опыт эмоциональной близости с родителем и, вместе с тем, способствует созданию личного пространства, соответствующего возрасту и потребностям ребенка. В случае присутствия обоих родителей в стационаре, включение всей семьи в игровую и творческую терапевтическую деятельность является мощным ресурсом для создания семейной сплоченности, привносит в семейные отношения ощущение непринужденности и взаимной заинтересованности.

Что касается выбора техник и методов работы, то они могут быть различными в зависимости от клиентских потребностей, этапа и характера переживания травмы, профессиональных предпочтений психолога [14, с. 100]. Эффективными зарекомендовали себя методы системной семейной терапии, гуманистического подхода, арт-терапии, когнитивно-имагинативного подхода и др.

2.2 Методики психосоциальной работы с детьми, имеющими онкологическое заболевание

Рассмотрим методики психосоциальной работы, актуальные в оказании помощи онкологическим больным детям. Они, по нашему мнению, должны составлять практику психосоциальной работы в онкологических лечебных учреждениях.

Эффективным методом является метод ретроспективной беседы. Воспоминания приносят облегчение и наполняют жизнь, «висящую на волоске», смыслом. Чем насыщеннее жизнь, тем меньше тревоги испытывает клиент при мысли о ее окончании. Вместе с ребенком родители пережить еще раз те положительные моменты их жизни, яркие воспоминания, которые позволят им почувствовать эмоциональное облегчение. Уменьшение тревоги приносит облегчение не только душевных страданий, но и страданий физических, так как степень выраженности последних зависит от интенсивности проявления первых. Этот метод заключается в стимулировании ребенка к воспоминаниям о важных событиях своей жизни. Рассказывая об этом, он проживает важные дни своей жизни заново, воскрешение в памяти собственного позитивного опыта помогает разблокировать внутренние ресурсы. Для этого можно применить упражнение на поиск внутренних ресурсов.

Один из интересных методов, используемый в работе с онкологическими больными в хосписе «Лахта» в Санкт-Петербурге — психотерапия посредством колокольного звона. Существуют научные исследования, которые полагают, что каждый орган человеческого тела настроен на звук определенной высоты, на свой тон, и весь организм как чуткий музыкальный инструмент резонирует с окружающим звуковым полем. Суть метода в следующем: берутся бронзовые пластины, имитирующие колокольный звон; больному предлагается найти тот тон, который ему наиболее приятен, затем подсказать или найти ритм ударов, и, наконец, определить силу удара в пластину. Результатами применения данного метода является облегчение боли и релаксация. Проводят эти процедуры медсестра и психолог.

Кроме звукотерапии является актуальным метод куклотерапии. Известно, что кукла — это модель общения с другими людьми, способная играть замещающую роль. А кто, как ни умирающие больные люди, нуждается в общении, во внимании окружающих. Тем более, любое оживление эмоций, основанное на не вербальном контакте, питает психический тонус и делает человека хоть немного счастливее.

«Общение через образ, какой-либо сувенир, куклу, игрушку — любой предмет, напоминающий человека ли зверушку, дает больному ощущение тепла и единения с кем-то. Больной нередко переносит на него свои чувства и взамен получает эмоциональную поддержку. Явление переноса на игрушку чувств, которые могли быть вызваны в больном его близкими или друзьями, лежит в основе этого не вполне традиционного метода психотерапии».

Огромное значение в психосоциальной работе с онкологическими больными детьми имеет невербальная психотерапия. Существует три вида невербальных контактов: физический, эмоциональный и интеллектуальный. Прикосновение к человеку в момент дачи ему информации (или же получения ее от больного) дает ощущение близости, сопереживания, очень естественного контакта. Эмоциональная близость, выраженная в сопереживании, понимании, добре со стороны персонала хосписа играет неоценимую роль в психотерапии терминальных больных. Интеллектуальный контакт заключается в умении слушать. Лучше всего, когда все эти виды контактов взаимно дополняют друг друга.

Эффективный прием, который может использовать специалист по социальной работе — перестройка негативных мыслей ребенка, причем сознательно самим ребенком. Обычно разговор с самим собой не замечается, хотя можно выучиться обращать на него внимание. В кризисе тревога может быть снижена с помощью успокаивающих фраз, а депрессия уменьшена, если напомнить себе о положительных сторонах ситуации. Целесообразно проводить упражнения на перестройку негативных мыслей. Данное упражнение относится к когнитивной терапии и помогает преодолеть пик тяжелых чувств.

Упражнение на перестройку негативных мыслей.

Событие А — болезнь

Иррациональные мысли Bi — первый столбец в таблице

Рациональные мысли, формируемые при помощи консультанта В — второй столбец в таблице.

Ci — депрессия как следствие Bi

C — спокойное (конструктивное) восприятие болезни

Упражнение на перестройку негативных мыслей.

Bi

B

Я не смогу с этим справится

Я смогу преодолеть это, только бы продержаться

Я схожу с ума

Я бывал в трудных ситуациях и раньше

Это просто ужасно

Ничего более страшного уже случиться не может

Моя жизнь разрушена

Нужно жить каждый день полной жизнью

Я никогда больше не буду счастлив

Эти переживания не будут продолжаться вечно, наступят лучшие времена

Должно случиться что-то еще худшее

С другими людьми случались вещи и похуже, но они справились

Нет больше смысла в жизни

Я пройду через уготованные мне испытания и посмотрю, что из этого всего выйдет

Таким образом, описанные методы и формы психосоциальной работы составляют действенные инструменты деятельности специалиста по социальной работе в онкологических учреждениях.

2.3 Опыт социальной работы с семьями онкологических больных детей

Основной и самой развитой формой социальной работы с семьями онкобольных детей за рубежом является хоспис. Англия является ведущей страной в хосписном движении, там были созданы первый хоспис для взрослых и первый хоспис для детей. Там же сформулирована концепция и философия современного хосписа. Хосписы для детей и взрослых создавались сразу раздельно. Основа английской модели — стационар, где семьи, имеющие детей, которым не суждено дожить до взрослого возраста, могут провести некоторое время, например, две недели в году. Задачей такого пребывания является общение с людьми, находящимися в аналогичной ситуации, получение передышки, необходимые консультации. В случае, если ребенок по своим соображениям хотел бы умереть там, хосписы имеют возможность принять семью на несколько последних дней жизни ребенка. Обязательной частью работы хосписов является программа помощи близким, переживающим утрату. Дети с онкологическими заболеваниями фактически не могут получать помощь в детских хосписах такого типа из-за малой продолжительности жизни после признания неэффективности лечения. Но последнее время хосписы Великобритании развивают и помощь по месту жительства [6].

Варианты организации помощи, характерные для США.

Детский хоспис Эдмарк (Edmark Hospice for Children).

Организация, помогающая по месту проживания семьям, имеющим детей с тяжёлыми заболеваниями. Не обязательно это дети умирающие.

Центр Хосписа и Паллиативной Помощи в Буффало (The Center for Hospice and Palliative Care г. Буффало), состоит из нескольких частей, включая Хоспис Буффало и Патронажную службу на дому Буффало. Примерно половина подопечных Патронажной службы — это взрослые, страдающие от угрожающих жизни состояний, которые в обозримое время могут стать подопечными Хосписа. Детская программа административно является частью и Хосписа, и Патронажной службы, что позволяет осуществлять беспрепятственный переход от паллиативной помощи к уходу в предстоянии смерти. При этом в день у Патронажной службы в среднем 45 подопечных детей и только 10% из них переходят в категорию пациентов Хосписа.

Из-за недостаточности средств, недавно были введены ограничения на прием подопечных.

Большинству пациентов до самой смерти оказывается помощь на дому. Организация помощи по месту проживания помогает раньше установить взаимоотношения с пациентом. Примерно 65% детей с онкологическими заболеваниями направляются в Патронажную службу в период установления диагноза, и сотрудники «проходят» с ними и их семьями через лечение, выздоровление или через рецидивы, умирание и утрату.

Одна команда профессионалов сопровождает пациентов на всех этапах болезни — таким образом, переход в программу Хосписа не является серьёзной проблемой и определяется, в первую очередь, вопросами организации оплаты.

Уход на дому медицинские страховые компании оплачивают примерно на треть от реальных затрат, остальные средства служба как общественная некоммерческая организация собирает в виде пожертвований, грантов и т.д.

Хоспис Вест Резерв (Hospice of the Western Reserve, Cleveland, Ohio) единовременно имеет от 25 до 30 пациентов-детей и они все считаются пациентами хосписа даже, когда некоторые частные медицинские страховые компании выбирают форму оплаты по визитам. В этом хосписе пробовали использовать форму патронажного агентства для организации работы хосписа, но, с финансовой точки зрения, такой подход оказался несостоятельным.

Благодаря маркетингу и работе с общественностью, интенсивной работе сотрудников, гибкости и привлечению 5 медицинских директоров из разных местных больниц, стало возможным активно представлять хоспис профессионалам, которые направляют больных детей и непосредственно семьям.

Обе упомянутые структуры нуждаются в большой помощи со стороны общественности, чтобы покрыть недостаточность финансирования страховыми компаниями, в год примерно $250,000 для хосписа в Буффало и $400,000 для хосписа в Кливленде.

Третья ведущая программа помощи на дому, Хоспис и Паллиативная Помощь в Луисвилле (Hospice and Palliative Care of Louisville), во многом разделяет ту же проблему с обеими моделями поступления средств с суетой, препятствиями и административными расходами на ведение счетов, как и выше описанные организации. Чтобы работа программы могла продолжаться, необходимо привлекать эквивалентную помощь со стороны общественности, и крайне необходимо находить источники общественной благотворительной поддержки. Детские хосписы предоставляют полный спектр и наивысшие эталоны паллиативной помощи.

Детская программа в Хосписе Солнечного берега Флориды (The Hospice of the Florida Suncoast) в Largo включает программу «Детские Мосты» (the Children’s Bridges Program) (сочетание хосписа и службы патронажной помощи на дому), помощь детям, переживающим утрату, и обширный круг различных форм консультирования и волонтёрской поддержки. Благодаря этому сотрудники работают с семьями больных детей и на ранних стадиях заболевания, и до того, как может возникнуть потребность в патронажной помощи или хосписе. Эта помощь не оплачивается страховыми компаниями, но на неё находят гранты. Для того, чтобы организовать помощь детям, которая в среднем продолжается 3 года, организация использует обе лицензии — патронажную помощь по месту жительства и хоспис.

Существуют и другие проекты, такие как Проект Педиатрической Паллиативной Помощи (Pediatric Palliative Care Project (PPCP)) в детской больницы Сиэтла, начатый при поддержке гранта от программы Инициатива по Продвижению Наилучшей Помощи в Предстоянии Смерти фонда Robert Wood Johnson Foundation. Этот фонд развивает новаторское сотрудничество с населением и частными страховыми компаниями на местах. Такие отношения базируются на возможности полной паллиативной помощи на дому, чтобы уменьшить потребность в госпитализации и, следовательно, суммарную стоимость ухода за больными детьми, обеспечивая при этом наивысший уровень ухода, несмотря на эмоции, вызываемые болезнью ребенка. Подход, который использует Проект Педиатрической Паллиативной Помощи — это “синхронный уход”, расширяющий доступность паллиативной помощи по месту проживания в сочетании с лечением, проводимым при участии медицинских сестёр хосписа, которые обеспечивают патронажную помощь на дому при поддержке сотрудников страховых компаний.

Программа: «Всеобъемлющая забота о детях» (All-Inclusive Care for Children (CHI PACC)) Международной Организации Детских Хосписов (Children’s Hospice International [www.chionline.org]), которая является федеральным демонстрационным проектом, внедрённым в нескольких штатах, предлагает другой возможный путь удовлетворения потребностей пациентов, живущих с угрожающими жизни заболеваниями.

При Детской Больнице Миннеаполиса (Minneapolis, MN) работает комплексная программа помощи семьям. Разнообразный спектр услуг, предоставляемых этой службой, включает различные уровни заботы о пациентах и включает в среднем 10 умирающих пациентов из общего числа 80 тяжело больных детей, которые получают помощь по месту жительства. Она началась по инициативе медицинской сестры, которая помогала семье, решившей взять ребенка на последний период жизни из больницы домой. Таким образом, был создан хоспис для детей, помогающий по месту проживания. По мере развития работы стало понятно, что большое количество семей по разным причинам не получают помощь. Это происходит потому, что некоторые родители боятся хосписа, или ребёнок имеет более длительный прогноз жизни и др. В связи с этим была создана ещё одна программа — Каруна (Karuna — с сенскрита, где означает «исчерпывающий») — оказание паллиативной помощи по месту жительства. Критерием приёма в нее был выбран принятый в Великобритании критерий — ребёнку не суждено дожить до взрослого возраста. Часть детей, по мере развития заболевания, переходят в программу хосписа, другие получают помощь по программе Karuna до самой смерти. На основании накопленного опыта была создана другая программа — Раунд, которая основывается на сотрудничестве с клиникой. Сотрудники паллиативной службы регулярно обходят все отделения больницы, где есть пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, консультируют семьи и сотрудников.

Самой маленькой программой службы является программа пренатальной паллиативной помощи, в которой за год бывают 4-5 семей. Основная работа — эмоциональная и психологическия поддержка семьи в период беременности, поддержка на этапе принятии решений, сотрудничество с похоронными домами, поддержка после утраты. Помощь оказывается семье бесплатно. Хоспису работа оплачивается по модели по визитам. Хотя наиболее распространённой моделью оплаты является оплата по дням, для данной программы оплата по визитам более приемлема.

Вопрос оплаты услуг всегда сложен. Так например, из-за недостаточности фининсирования пришлось отказаться от социального работника в программе Раунд, что сразу сказалось на возможностях оказания помощи семьям, находящимся в клинике. Кроме того, нет финансирования программы помощи людям, переживающим утрату. Эту работу выполняет сотрудник больницы, получающий зарплату в больнице, в связи с чем она не может быть оказана всем семьям и являться естественным продолжением работы. Сотрудники хосписа могут 1-2 раза навестить семью после смерти ребенка, но работать с ней длительно и основательно они не могут.

Важнейшей частью программы является образовательная, для чего осуществляется сотрудничество не только с учебными заведениями штата, но и, при поддержке Национального Общества Хосписов и Паллиативной Помощи, проводится обучение специалистов со всей страны и из-за рубежа.

Другим направлением развития помощи семьям, имеющим детей с угрожающими жизни состояниями в США является развитие программ паллиативной помощи в детских больницах. Первая из них создана в 1996 году в Бостоне.

Эволюция этих программ представляет интерес. Первые из них, как и хосписы, созданы онкологами для помощи отделениям онкологии, гематологии и пересадки костного мозга. По мере развития программ доля неонкологических больных увеличивалась благодаря повышающемуся интересу специалистов других направлений. Благодаря активной образовательной работе, создание программ паллиативной помощи становится распространенной задачей для детских клиник в разных городах. Общей закономерностью новых программ, которые с самого начала ориентируются на проблемы разных групп больных, является эволюция отношения к ним со стороны коллег и администрации — от непонимания задач новой междисциплинарной команды до активного использования всех её возможностей.

Каждая из этих программ, естественно, развивается в соответствии с местными условиями. Например, бостонская работает только на базе клиники, иногда сотрудничая с педиатрами, помогающими семье по месту жительства. С другой стороны, Команда Паллиативной Помощи Детской Больницы Бостона создала в клинике особую службу — Комфортный уголок — место, где вся семья, по желанию, может провести последние дни жизни больного ребёнка. В случае Детской Больницы Милвоки (штат Висконсин) команда паллиативной помощи не имеет собственных коек, но тесно сотрудничает и координирует работу детских хосписов и агентств, проводящих патронажный уход на дому. Таким образом, реализуется задача непрерывного сопровождения больного ребенка и его семьи.

Интересный опыт организации паллиативной помощи на базе структуры, являющейся по задачам и группам подопечных аналогом Дома детей-инвалидов, развивается в Нью-Йорке.

Сбор средств и аккумуляция разнообразных ресурсов зависят от того, как представлять задачи и возможности детского хосписа перед общественностью. Очень важно не прерывать образовательную работу с сотрудниками по поводу того, как представлять работу хосписа родителям больных детей, чтобы не испугать и не оттолкнуть семьи.

Хотя каждая программа паллиативной помощи в США сталкивается с серьёзными финансовыми проблемами, американские специалисты помогают детским хосписам в других странах, где состояние паллиативной помощи детям катастрофическое.

В нашей стране наибольший опыт социальной работы с семьями онкобольных детей также накоплен в хосписах — социальных службах, в которых работают разнопрофильные специалисты (социальные работники, психологи, врачи, медсестры, священники, юристы), целью деятельности которых является гармонизация внутренней психической жизни и внешней социальной среды терминальных (чаще всего онкологических на IV стадии) больных и их семей, содействие в разрешении противоречий, возникающих в процессе их взаимодействия клиентов с социальной средой.

Рассмотрим подробнее, как оказывается психосоциальная помощь родственникам онкобольных детей в хосписных службах. В первую очередь, родственники таких больных нуждаются в психотерапевтической помощи. Рассмотрим опыт работы с родственниками умирающих детского хосписа в Москве.

Осуществление психотерапевтического воздействия на семью онкобольного ребенка в хосписе естественным образом опирается на три временных параметра:

1. встреча на дому, когда персонал хосписа в лице выездных врачей и медсестер приходит к больному;

2. встреча в хосписе;

3. встреча на дому или в хосписе после смерти больного

1. Первая встреча на дому с родственниками будущего пациента — одна из наиболее важных в процессе установления с ними необходимого контакта и требует от врачей и медсестер особых усилий. Рождение контакта — механизм сложный и гонкий, хотя хороший психотерапевт, говорят, вызывает симпатию и доверие больного одним своим появлением, — без слов. Это особое умение создавать атмосферу доброжелательности, настроенность на больного и его близкое окружение, специфическая способность «почувствовать» чужую боль как свою. Впрочем, психотерапия носит индивидуальный характер, и дать рецепт поведения здесь крайне сложно.

Очень часто первое появление работников хосписа вызывает негативную реакцию: «Мы вас не звали!» Отношение к хоспису как к заведению для умирающих, «дому смерти» вызывает отрицательные эмоции: «Мы не собираемся отдавать нашего ребенка в чужие руки». Отдать своего близкого из дома в больницу считается предосудительным. Соответственно этой традиции — и негативный прием,

В таком случае сотрудники хосписной службы терпеливо разъясняют, что их миссия всего лишь в оказании помощи, и они не собираются отнимать больного у его семьи. Они разъясняют, что хоспис — это друзья, к которым можно и нужно обращаться, если вы не знаете, как помочь больному, что для него сделать, если участковая служба не может справиться с болями, возникающими у пациента. Обычно персонал детского хосписа оставляет свои данные, иногда рекомендации, и телефонные звонки родственников не заставляют себя долго ждать.

Первый контакт на дому помогает родственникам адаптироваться в непривычной ситуации, а больным — в стенах хосписа: неформальная, «домашняя» встреча позволяет им здесь воспринимать врачей и медсестер «как знакомых»; остальное тоже воспринимается менее формально и напряженно. Врач (медсестра) — навещает, так же как на дому; о состоянии — справляется, как у давнего знакомого. Так и хосписе и создается тот необходимый психологический климат доверия, взаимопонимания и поддержки, что при умелом и грамотном подходе медперсонала уже был ими создан и возник на этапе домашних встреч.

2. Поддержка родственников в хосписе начинается с того, что им предоставляется возможность в любое время дня и ночи находиться рядом с ребенком. Забота о состоянии родственников, участливое отношение к их переживаниям крайне значимо и для них необходимо. Поэтому после встречи с больным необходимо побеседовать и с ними, причем разговор должен носить тот же, что с больным, психотерапевтический характер. В период растерянности, депрессивных переживаний и самого больного ребенка, и его близких персонал хосписа в этих взаимоотношениях выступает не только как партнер, но и как лидер, советчик, предлагающий лучшие варианты подхода к больному, умелое удовлетворение его сокровенных желаний и нужд.

Нередко персонал может выступать и кик посредник между клиентом и его близкими. Не только разрешение психологических конфликтов между родственниками, но и щекотливые, а иногда и болезненные темы завещания перекладываются на плечи персонала. Объективность порядочность и бескорыстие помогают сотрудникам хосписа в этом вынужденном посредничестве.

Крайне трудна ситуация смерти ребенка. Здесь от персонала требуется особая тактичность, ведь порой, когда родственники «держат» больного, не давая ему умереть спокойно, персоналу приходится просить их оставить пациента, чтобы он мог уйти без лишних душевных травм. Существует представление о том, что именно близкие должны увидеть последний взгляд или услышать последние слова умирающего. И когда этого не происходит, у родственников нередко возникает негативная реакция. Лишь позднее приходит понимание необходимости избранной персоналом тактики. В связи с этим очень важны способность и умение сотрудника хосписа не быть «чужим» в присутствии чужого горя, ведь именно от них услышат близкие больного последнее «прости» родного человека. Сопережить с родственниками их утрату, поддержать морально, направив при этом их действия в текущее русло забот, связанных с похоронами, — необходимое звено хосписной службы.

Персонал хосписа часто становится объектом агрессивных реакций близких больного, их несправедливых упреков и обвинений. И в этот момент недопустимо возражать родственникам, что-либо отрицать или даже просто подвергать сомнению. Необходимо позволить находящимся в горе (всяк переживает его по-своему) выплеснуть свои эмоции, будь они агрессивные, депрессивные или какие-либо иные. Это необходимая в данном случае психотерапия.

Опыт первого взрослого хосписа и первого детского хосписа в нашей стране показывает особую силу религиозных обрядов — исповеди, причастия, соборования, чтения молитв у постели умирающего.

Участие родственников в процессе смерти крайне важно. Всем известно чувство вины, которое нередко возникает у остающихся жить по отношению к умершему ребенку: «Мы не успели уделить ему достаточного внимания, участия», «Мы не успели сказать ему самых сокровенных слов любви» и т. д., — одним словом, чувства и мысли близких обычно заключают в себе сожаление о безвозвратно ушедшей возможности обнаружить по отношению к больному чувство искренней привязанности. Нередко попытка искупить возникшее чувство вины заставляет родственников возводить грандиозные могильные памятники. Не лучше ли попытаться оказать подобное внимание еще при жизни обреченного человека? Обреченного, но еще живого. Это и залог той утешительной (утешающей) памяти, которая будет так необходима потом, когда близкого не станет. Отданные душевные силы вернутся успокоением душе оставшегося жить.

В период умирания больного по отношению к его близким непременно должна быть применена тактика, основанная на понимании того, что родственников умирающего необходимо чем-то занять. Картина человека, сидящего у постели умирающего и не знающего, куда себя деть, что сделать, — достаточно тягостна.

Держание больного за руку, направление мыслей на воспоминания обо всем хорошем, что было когда-то вместе пережито, и уверенность, что умирающий чувствует твое присутствие, и оно поддерживает его, способствует созданию приличествующей смерти обстановке. Безусловно, персонал не должен забывать о необходимом «инструктаже» близких. Ведь они, такие одинокие и беспомощные в этот момент, нуждаются в поддержке не в меньшей мере, чем сам уходящий больной.

3. Период после смерти больного. Хорошо известно, что шоковая реакция после потери близкого развивается не сразу, а носит часто отставленный характер. Ощущение потери в первые дни, заполненные похоронными хлопотами, не так болезненно, но вот наступает время, когда как будто все сделано, и в наступившем «покое» чувство потери выступаете новой силой. Как никогда, родственники нуждаются в психологи ческой поддержке. Участие персонала столь насущно, что большинство родственников приходит в хоспис, чтобы вместе вспомнить последние дни умершего. Сотрудники должны проявить максимум сочувствия и поддержки родственникам.

Во-первых, нужно купировать чувство вины, часто возникающее у них. Нужно не раз и не два подчеркнуть в беседе, что родственник сделал все возможное для пациента, что нахождение в хосписе было необходимым и облегчило страдания перехода. Во-вторых, надо подчеркнуть непреходящую значимость умершего пациента и для персонала хосписа. В-третьих, нужно дать родственнику ощутить неформальность контакта, чтобы он понял, что в лице работников хосписа он имеет сочувствующих и сопереживающих ему друзей, которые и в дальнейшем готовы встречаться и разделять с ним (с ними) память об умершем [4, 141-145].

Следует отметить, что среди родственников умерших маленьких пациентов самопроизвольно возникают группы тех, кто потерял своих близких, одновременно лежавших в стационаре, поэтому здесь возможно проведение коллективной психотерапии. Нужно учитывать это и при проведении индивидуальной психотерапии, заключающейся в психологической поддержке родственников. Информация, даваемая родственнику, распространяется на всю группу. Нужно помнить, что момент смерти близкого имеет особое значение, поэтому телефонные звонки с выражением сочувствия, даже открытки с несколькими словами соболезнования имеют большое психотерапевтическое воздействие, не говоря уже об участии в погребении или поминках бывшего пациента.

Таким образом, опыт социальной работы с семьями онкобольных детей включает два основных типа — социальная работа в медицинских учреждениях и социальная работа в хосписах. В странах Запада (особенно в Великобритании и США) активно развиваются оба указанных типа социальной работы с семьями онкобольных, но приоритет отдается все же хосписной поддержке. При этом специалисты ориентируются на надомные формы обслуживания таких семей, на что есть два важных основания — большая комфортность домашней среды, по сравнению со стационаром, и меньшая затратность надомного обслуживания семей онкобольных детей, по сравнению с обслуживанием в стационарных условиях. В нашей стране помощь семьям с онкобольными детьми оказывается в немногочисленных детских хосписах. Медицинские учреждения, работающие по традиционной идеологии радикальной медицины, в рамках которой ключевая цель деятельности медиков — излечение пациента, таким семьям практически ни оказывает никакой помощи, оставляя их наедине с их страшной бедой.

Заключение

Заболевание ребенка резко меняет повседневную жизнь семьи, заставляя ее вынужденно реадаптироваться к новым, порой пограничным условиям, нарушающим процесс нормального социального функционирования. Родители вынуждены менять свои прошлые личные поведенческие установки, ценностные ориентации и приоритеты, ставить во главу угла не собственные склонности и профессиональные навыки, престижность и карьеру, а интересы ребенка, чья болезнь носит изматывающий характер.

Технология социальной адаптации семей с онкологическими больными детьми представляет собой систему целенаправленных организованных действий специалиста по социальной работе, направленных на приспособление семьи к сложившейся жизненной ситуации, сглаживание противоречий и трудностей, вызываемых болезнью ребенка, улучшение качества жизни, активизацию внутренних потенциалов всех членов семьи.

Таким образом, в системе социальной адаптации семей с онкобольными детьми большую роль играют терапевтические (социально-терапевтические) методы воздействия, такие как дискуссионная терапия, интеракционно-коммуникативные методы (психодрама, гештальттерапия, трансактный анализ), методы, основанные на невербальной активности (арттерапия, музыкотерапия, пантомима, хореотерапия и т.д.), групповая (индивидуальная) поведенческая терапия, суггестивные методы.

Таким образом, опыт социальной работы с семьями онкобольных детей включает два основных типа — социальная работа в медицинских учреждениях и социальная работа в хосписах. В странах Запада (особенно в Великобритании и США) активно развиваются оба указанных типа социальной работы с семьями онкобольных, но приоритет отдается все же хосписной поддержке. При этом специалисты ориентируются на надомные формы обслуживания таких семей.

Список литературы

1. Бялик М.А., Бухны А.Ф. и др. Давайте договоримся о терминах // Педиатрия. 2004. №4

2. Бялик М.А., Бухны А.Ф. и др. О создании системы паллиативной помощи детям с онкологическими заболеваниями // Вопросы гематологии/онкологии и иммунологии в педиатрии — т.3. №3. 2004.

3. Бялик М.А., Бухны А.Ф. и др. Об истории хосписного движения // Вопросы гематологии/онкологии и иммунологии в педиатрии — т.4, №4, 2005.

4. Бялик М.А., Моисеенко Е.И. Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным. — М., 2004

5. Бялик М.А., Моисеенко Е.И. Ресурсы в работе Хосписа для детей с онкологическими заболеваниями. — М., 2004.

6. Бялик М.А., Моисеенко Е.И. Базовая модель хосписа для детей, неизлечимо больных онкологическими заболеваниями — М., 2004.

7. Калякина Т. В., Баскакова н. А., Бикина А. К. Хоспис на дому // Работник социальной службы № 4, 2005, С. 23-24.

8. Миллионщикова В.В., Плавунов Н.Ф. Хоспис — последний приют на земле // Врач — 1997г., — №3, С.30-31)

9. Марджори Вайтхед Консультирование человека в состоянии горя: модель помощи // Психология зрелости и старения. 2002, №1. С. 36-44

10. Минигалиева Психологическая помощь умирающим и их родным // Психология зрелости и старения — 2002г.,- №2, С.130-157

11. Плавунов Н.Ф., Миллионщикова В.В. Хоспис и паллиативная помощь (с.26-31) //Проблемы социальной гигиены и история медицины — 1997г. — №5. С.26-31

12. Психология смерти и умирания: Хрестоматия. /Составитель К.В. Сельченок — Минск, 1998.

13. Роберт Дж. Твайкросс, Дэвид Р. Фрамптон Введение в паллиативное лечение. — Собелл Пабликейшн, 1992г. — 36 с.

14. Технологии социальной работы / Под общ. ред. проф. Е. И. Холостовой. — М.: ИНФРА-М, 2003. — 400 с.

15. Фирсов М.В., Шапиро Б.Ю. Психология социальной работы: Содержание и методы психосоциальной практики. М. 2002

16. Хисматуллина З. Н. Паллиативная помощь инкурабельным больным в рамках социально-медицинской работы в онкологии // Фундаментальные исследования. — 2007, №4

17. Шапиро Б.Ю. Психосоциальное консультирование как технология социальной работы // Вестник психосоциальной и коррекционно-реабилитационной работы. — 2002, №3.

Размещено на