Ребенок с синдромом Дауна в семье.Психолого- педагогический портрет семьи ребенка с синдромом Дауна

Оглавление

Введение…………………………………………………………………………2

Глава 1. Теоретические подходы к проблеме изучения социально-психологической адаптации детей с синдромом Дауна в семье

1.1 Причины и особенность заболевания в отечественной и зарубежной литературе……………………………………………………………………….5

1.2 Особенности социализации детей с синдромом Дауна…………………..9

Глава 2. Психолого- педагогический портрет семьи ребенка с синдромом Дауна

2.1 Характеристика психоэмоционального состояния семьи, воспитывающей ребенка с ОПФР………………………………………………………………….20

2.2.Особенности воспитания в семье ребенка с синдромом Дауна………….23

Заключение……………………………………………………………………….35

Список литературы………………………………………………………………37

ВВЕДЕНІЕ

Актуальность темы: Среди всех распространенных генетических аномалий особое место занимают дети с синдромом Дауна, проблема изучения которого остается актуальной и в настоящее время. В современной литературе синдром Дауна определяется как состояние, характеризующееся определенным набором признаков, а не причиняющим страдания заболеванием. Дети с синдромом Дауна имеют те же потребности, как и любые другие дети, поэтому никакое государственное учреждение не может заменить им родительской любви, участия, тепла семейной обстановки, эмоционально безопасного изучения окружающего мира и жизни в обществе. Воспитание и обучение детей с синдромом Дауна должно быть нацелено на максимальное раскрытие их потенциала, на предоставление им возможности как можно более полноценно жить в обществе.

Термин «Синдром Дауна» появился более ста лет назад. До сих пор в специальной литературе встречаются выражения «болезнь Дауна» и «люди, страдающие синдромом Дауна». Еще не так давно подобные дети считались неспособными к обучению. Для них, за редким исключением, были закрыты государственные дошкольные и школьные учреждения. Более того, прямо в родильном доме мать зачастую настойчиво уговаривали оставить новорожденного с синдромом Дауна на попечение государства, то есть отдать в дом малютки. Мотивируя это его неполноценностью и необучаемостью.

Сейчас ситуация меняется. Уже не возникает сомнений, что дети с синдромом Дауна имеет те же потребности, как любые другие дети, поэтому никакое государственное учреждение не может заменить им родительской любви. Участия, тепла семейной обстановки, эмоционально безопасного изучения окружающего мира и жизни в обществе.

По статистике один младенец из 700-800 появляется на свет с синдромом Дауна, и присутствие таких людей в нашей жизни не такая большая редкость, поэтому общество должно иметь правильное представление об их особенностях и принимать их как живущих среди нас и только затем уже отмечать их отличия.

7 стр., 3148 слов

Копия 2 распр.нарушения у детей

... а средством достижения какой‑либо позитивной цели. Существует несколько различных подходов в изучении и объяснении феномена агрессивности. А. Реан (Реан, 1996) выделяет 5 базовых ... и четвертой групп. Большинство авторов предлагают проводить коррекцион‑ную работу с аутичными детьми в следующих основных направлениях. 1. Развитие ощущений и восприятия, зрительно‑двигательной координации. ...

Воспитание и обучение детей с синдромом Дауна нацелено на максимальное раскрытие их потенциала, на предоставление им возможности как можно более полноценно жить в обществе. Они, несомненно, испытывает специфические трудности в обучении, поэтому с самого раннего возраста им необходим комплекс специальных коррекционно-педагогических мероприятий.

В отечественной литературе данной проблемой занимались: А.Р. Маллер, Г.В. Цикотко, Л.М. Шипицына, Е.А. Мастюкова, Д.Н. Исаева и др. Они отмечали, что развитие ребенка с синдромом Дауна в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий.

Данная проблема является значимой и в современной педагогической теории и практике.

Объект исследования: семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна.

Предмет исследования: процесс воспитания детей с синдромом Дауна в семье.

Цель: выявить особенности развития и воспитания ребенка с синдромом Дауна в семье.

Задачи:

1. Рассмотреть социально-психологические особенности детей с синдромом Дауна и особенности их социализации .

2. Охарактеризовать роль родителей в воспитании детей с ОПФР.

3. Выявить особенности воспитания в семье детей с синдромом Дауна.

4. Описать основные формы работы с родителями, которые имеют детей с синдромом Дауна.

Методы исследования: библиографический поиск, теоретический анализ методической литературы.

Глава1

1. Теоретические подходы к проблеме изучения социально-психологической адаптации детей с синдромом Дауна в семье

1.1. Причины и особенность заболевания в отечественной и зарубежной литературе

Синдром Дауна — врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы [2, c.35].

На основе достижений последних десятилетий в области медицинской и молекулярной генетики, биохимии и цитогенетики существенно изменились представления об этиологических механизмах нарушений развития у детей. Среди причин патологических состояний и заболеваний, при которых первично или вторично нарушается развитие психики ребенка, значительное место занимают различные патогенные мутации.

13 стр., 6430 слов

Развитие музыкально-творческих способностей детей среднего дошкольного ...

... дошкольников, установить закономерности; - провести диагностику музыкально-творческих способностей детей среднего дошкольного возраста. МЕТОДОЛОГИЧЕСКОЙ основой исследования послужили концептуальные подходы ... психологами-теоретиками (Л.С.Выготский, Б.М.Теплов). работы, посвященные исследованию творческого развития детей (Н.А.Метлов, К.В.Головская, Н.А.Ветлугина, К В. Тарасова). МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ: ...

Повышенный интерес, проявляемый различными специалистами к указанной группе, объясняется выраженной частотностью синдрома Дауна, очерченностью клинических признаков, а также лучшей (в сравнении с другими хромосомными синдромами) выживаемостью и в этой связи -возможностью ранней диагностики.

Анализ литературных сведений показывает, что болезнь Дауна является наиболее изученной формой олигофрении. Впервые ее описал в 1836 г. французский психиатр Ж. Эскироль, а в 1866 г. — английский педиатр Джон Лангдон Даун, который представил ее в клинической характеристике как «монголоидную идиотию». Оценка синдрома Дауна как монголизма приписывается также Роберту Чемберсу.

Наиболее полное научное описание указанной аномалии после Л. Дауна принадлежит английским врачам Фрейзеру и Митчелу (1876), а в конце 90-х

12 гг. болезнь Дауна описывалась уже в различных странах: в Англии на нее

указывают Смит, Гаррод; во Франции — Бонвель; в Германии первое описание принадлежит Ньюману (1899).

В России об этом заболевании впервые сообщил известный психиатр П. И. Ковалевский (1905).

Множественные описания синдромальных признаков не объясняли причин их возникновения. Сам Л. Даун объяснял происхождение «монголоидного идиотизма» расовой дегенерацией или атавизмом. Описывая группу больных, он пришел к заключению, что многие из них имеют облик типичного монгола, полагая, что это сходство обусловлено «регрессией к азиатской расе», которую считал древнейшей из всех. Эта точка зрения опиралась на разработанную Р. Чемберсом в 1844г. схему развития, согласно которой «монголы представляют собой остановившихся в развитии новорожденных». Чемберс предполагал, что к рождению детей монголоидного типа приводят кровосмесительные браки родителей, а также рождение детей родителями в зрелом возрасте.

Мнение о том, что лица с синдромом Дауна в некотором роде «монголы», просуществовало до 1930 г., хотя еще в 1906 г. критиковалось сыном самого Лангдона Дауна — Реджинальдом. Большинство исследователей выражало сомнение и высказывали критические замечания относительно теории расовой дегенерации, однако предложенное Дауном название «монголоидная идиотия», надолго утвердилось в зарубежной литературе под названием «монголизм».

В отечественной науке названия «монголизм», «монголоидная идиотия» считаются не корректными, большинство авторов используют в качестве определения «болезнь Дауна», при этом некоторые из них (Е.Ф. Давиденкова, 1966) не согласны с названием «синдром Дауна».

В начале XX столетия большинство ученых остановились на предположении о генетическом происхождении синдрома Дауна. Гипотеза о наследственной природе впервые была высказана самим Лангдоном Дауном. Идеи относительно того, что синдром Дауна связан с аномалиями хромосомного набора были основаны больше на научной интуиции. Еще в 1932 г. Варденбург предположил, что синдром Дауна может быть вызван дупликацией или нехваткой участка хромосомы. Гипотезу о хромосомной

14 природе синдрома Дауна высказывали также Блейер, Роджер и Пирсон [10, c.95].

После открытия хромосомной этиологии синдрома Дауна началась интенсивная разработка теоретических проблем относительно этого заболевания, возрос интерес к его клиническим проявлениям, интенсивно развивались методы объективной лабораторной диагностики для определения генетической формы.

19 стр., 9123 слов

Социально-психологическая адаптация детей с синдромом Дауна в семье

... состояния проблемы, касающейся возможностей интеграции в общество детей с синдромом Дауна. Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна - их социальная адаптация, приспособление к жизни ... социализации; 3) Изучить особенности социально-психологической адаптации детей с синдромом Дауна; База исследования: семьи, имеющие детей с синдромом Дауна в возрасте 5-6 лет. Практическая значимость ...

Наличие нечетких, так называемых «мягких» форм синдрома Дауна признавалось все время, начиная с работ Л. Дауна. Это были такие

случаи, когда в части клеток хромосомный комплекс не изменен и лишняя 21

хромосома обнаруживается только в определенном проценте клеточных ядер, что и является признаком мозаицизма.

В группе с количеством трисомных клеток менее 50% чаще встречается сохранный интеллект в нижних ее границах, что сближает его с так называемой пограничной формой умственной отсталости, а при наличии более 50% трисомных клеток чаще выявляется олигофрения. На самом деле синдром Дауна не связан с расовыми особенностями и встречается у представителей всех рас. Синдром удалось экспериментально воспроизвести у крыс путем рентгеновского облучения эмбриона на 12-13-й день беременности.

Точное установление этиологии позволило определить место синдрома Дауна среди других форм патологии человека, относящихся к хромосомным нарушениям. При всех видах хромосомных аберраций в аутосомах (нехватка, лишняя хромосома, делеция или транслокация) неизбежно возникает слабоумие, при котором грубый интеллектуальный дефект сочетается с поражением ряда систем: костной, сердечно-сосудистой, эндокринной, зрительной, слуховой, речевой и др [7, c.19-23].

На основании клинических исследований можно утверждать, что у большинства детей с трисомией-21 имеется сложный психофизический дефект. Изолированная умственная отсталость наблюдается только у 18% больных, а у 42% из них умственная отсталость сочетается с нарушением слуха, у 12% — с дефектами зрения, у 28% — с неполноценностью обеих сенсорных систем [13, c.148].

Помимо уже упоминавшихся особенностей строения глаз у больных с синдромом Дауна выявляются и другие характерные признаки: маленькая округлая голова, гладкая влажная отечная кожа, сухие истонченные волосы, маленькие округлые уши, маленький нос, толстые губы, поперечные бороздки на языке, который зачастую высунут наружу, так как не помещается в полости рта. Пальцы короткие и толстые, мизинец сравнительно мал и обычно загнут вовнутрь. Расстояние между первым и вторым пальцами на кистях и стопах увеличено. Конечности короткие, рост, как правило, значительно ниже нормы. Половые признаки развиты слабо, и, вероятно, в большинстве случаев способность к репродукции отсутствует. Кроме того, дети с болезнью Дауна очень восприимчивы к инфекции и поэтому часто болеют.

Интеллект больных обычно снижен до уровня умеренной умственной отсталости. Коэффициент интеллектуального развития (IQ) колеблется между 20 и 49, хотя в отдельных случаях может быть выше или ниже этих пределов. Даже у взрослых больных умственное развитие не превышает уровень нормального семилетнего ребенка. В руководствах традиционно описываются такие черты больных с синдромом Дауна, как покорность, позволяющая им хорошо приспосабливаться к больничной жизни, ласковость, сочетающиеся с упрямством, отсутствием гибкости, склонность к подражательству, а также чувство ритма и любовь к танцам. Однако систематические исследования, проведенные в Англии и США, не подтверждают этот образ.

16 стр., 7769 слов

Воспитание и обучение детей с нарушением развития

... физическому воспитанию детей с нарушением интеллекта Г.В. Алферова Факультативный курс «Театральное ателье» Л.В. Боброва Музыкальный театр «Слоненок» в жизни детей-сирот М.А. Басок Развитие речи ребенка раннего ... уроках технологии в коррекционной школе Т.Г. Ященко Медицинское сопровождение школьников с синдромом ЧБД в условиях реализации модели школы, содействующей здоровью А.В. Митраков Проблемы ...

Установлено, что если синдромом Дауна страдает один из однояйцовых близнецов, то неизбежно болен и другой, а у разнояйцовых близнецов, как и вообще у братьев и сестер, вероятность такого совпадения значительного ниже. Данный факт дополнительно свидетельствует в пользу хромосомного происхождения болезни. Однако синдром Дауна нельзя считать наследственным заболеванием, так как при нем не происходит передачи дефектного гена из поколения в поколение, а расстройство возникает на уровне репродуктивного процесса.

Большинство авторов склоняется к тому, что частота синдрома Дауна одинакова среди обоих полов. Усилия зарубежных и отечественных специалистов из медико-биологических и клинических разделов науки направлены на профилактику и медикаментозную терапию, но, к сожалению, в настоящее время не существует достаточно эффективного лечения синдрома Дауна, хотя в практике используется широкий спектр препаратов-психостимуляторов, витаминов, общеукрепляющих средств и др.

Предпринимались попытки лечить детей с синдромом Дауна гормонами щитовидной железы и гипофиза, однако эти методы находятся пока на стадии разработки. Как и другие умственно отсталые дети их уровня, больные с синдромом Дауна поддаются обучению бытовым навыкам, координации движений, речи и другим ……..

Список литературы:

1. Абраменкова В. В. Совместная деятельность дошкольников как условие развития познавательной сферы.\\Вопр. Психологии. — 2003 — №5. С. 60-64.

2. Астапов В.М. Введение в дефектологию с основами нейро и патопсихологии. М, Медицина, 1994.-216 с.

3. Атлашкина Т. В. Развитие памяти и интеллекта у детей с задержкой психического развития. СПб.: Респекс. — 2005. — 384с.

4. Айвазян, Е.Б. Проблемы особой семьи / Е.Б. Айвазян, А.В. Павлова, Г.Ю. Одинокова // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. — 2008. — № 3. — С. 72-81

5. Гуровец, Г.В. К вопросу изучения болезни Дауна / Г.В. Гуровец, Л.З. Давидович // Дефектология. — 1999. — № 6. — С. 9-13.

6. Минигалиева, М.Р. Дети с особыми нуждами и их семьи: проблемы и помощь / М.Р. Минигалиева // Психолог в детском саду. — 2005. — № 2. — С. 113-122.

7. Будникова, Л.Г. Из опыта обучения детей с синдромом Дауна / Л.Г. Будникова // Дефектология. — 1997. — № 6. — С. 19-23.

8. Венгер Л.А. О формировании познавательных способностей в процессе обучения дошкольников.\\ Дошкольное воспитание. — 2002. — №5. — С.45-49

9. Шарук, Ю.К. Информационная поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна / Шарук Ю.К. // Дефектология. — 2006. — № 6. — С. 13.

10. Ворсанова С.Г., Юров Ю.Б., Демидова И.А., Берешева А.К. Хромосомные синдромы, выявляемые в первые годы жизни ребенка; данные клинических, цитогенетических и молекулярно-цитогенетических исследований // Дефектология.- 2001.-№1.-С.9.

11. Выготский Л.С. Проблеиы дефектологии. — М. 1995. — с.468.

12. Мицкевич, Л.Н. Психоэмоциональное состояние семьи с ребенком — инвалидом / Л.Н. Мицкевич // М- 2002. — № 4. — С. 45-53.

13. Номовир, И.Г. Направления работы по повышению родительской компетентности в вопросах воспитания детей с синдромом Дауна / И.Г. Номовир // М — 2005. — № 6. — С. 8 — 12.

26 стр., 12790 слов

Возможности коррекции межличностных отношений в семьях детей ...

... Понятие нарушений речевого развития 1.3.3 Классификация нарушений речевого развития 1.3.4 Педагогическая характеристика групп детей с недостатками речи 1.3.5 Основные задачи обучения и воспитания детейс нарушением ... в семье определяет устойчивость внутрисемейных отношений, оказывает решительное влияние на развитие и детей, и взрослых. Межличностные взаимоотношения в семье занимают одно из важных ...

14. Пархомович, В.Б. Эмоциональное состояние родителей, воспитывающих детей с особенностями психофизического развития / В.Б. Пархомович//М- 2008. — № 6. — С. 53-60.

15. Разенкова, Ю.А. Образ ребенка и себя в материнской роли у матерей, воспитыающих детей с синдромом Дауна младенческого и раннего возраста / Ю.А. Разенкова, Е.Б. Айвазян, С.Е. Иневаткина, Г.Ю. Одинокова // Дефектология. — 2008. — № 5. — С. 41-51

16. Сагдуллаев, А.А. О проблемах отношений в семьях, имеющих детей с отклонениями в развитии / А.А. Сагдуллаев // Дефектология. — 1990.- № 4. — С. 75-79.

17. Филипс, К. Мама, почему у меня синдром Дауна?: моногр. / К.Филипс. — М.: Теревинф, 1998. — 157 с.

18. Айвазян, Е.Б. Проблемы особой семьи / Е.Б. Айвазян, А.В. Павлова, Г.Ю. Одинокова // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. — 2008. — № 2. — С. 61-67.

19. Шипицына, Л.Н. «Необучаемый» ребенок в семье и обществе: специальная литература. / Л.Н. Шипицына. — СПб.: Речь, 2005.

20. Маллер, А.Р. Воспитание ребенка с синдромом Дауна в семье / А.Р. Маллер // Дефектология. — 1986. — № 4. — С. 82-86

21. Житникова Л.Н. В защиту прав детей-инвалидов.// Новый регион. — 2006. № 3. с. 64-69.

22. Лебедева О. О возможностях развития образной памяти. // Ж. Дошкольное воспитание, -2005, №8. С.52-54.