Глава2 Семья и ребенок жизнь продолжается

2. Семья и ребенок: жизнь продолжается

Система профессиональной поддержки семьи

Узнав о рождении ребенка с каким-либо заболеванием, родители испытывают подчас противоположные чувства — от недоверия и нежелания соглашаться с мнением врачей до полного отчаяния. Их беспокоят разные мысли: «Мне кажет­ся, наш ребенок никогда не будет таким же, как другие», «Я думаю, что, если буду выполнять все рекомендации врачей, с моим ребенком все будет хорошо», «Ребенок перерастет этот период», «Почему это случилось с нами?» Сомнения могут быть самыми разными, однако все родители похожи в од­ном: они хотят быть уверенными в том, что информация, которой они обладают, — точная и при желании они всегда могут рассчитывать на поддержку и помощь квалифициро­ванных специалистов.

К сожалению, сегодня система здравоохранения пока не предлагает совершенной, отлаженной структуры помощи, которая была бы в состоянии разделить с родителями все трудности и заботы о ребенке с особыми нуждами. Поэтому нередко родители, не получая ответов на свои вопросы и сомнения у участкового педиатра, вынуждены обращаться за консультацией к специалистам, ведущим прием в разных по­ликлиниках, центрах, находящихся иногда в противополож­ных концах города, района или области. Подобная ситуация приводит к тому, что им приходится выполнять одновремен­но несколько ролей: мамы и папы, педагога, медицинской сестры, социального работника и вместе с тем решать зада­чи, требующие специальных навыков, знаний, опыта: учиты­вать мнение специалистов, анализировать прочитанную ли­тературу, увиденную или услышанную информацию, осмыс­ливать результаты своих наблюдений за ребенком. Но, пожа­луй, особенно трудно выработать собственную линию пове­дения, которая наилучшим образом отвечала бы потребно­стям самого ребенка, семьи.

Такая задача часто по силам лишь специалисту, и в неко­торых странах подобные полномочия возлагаются на плечи специалиста-координатора. В его обязанности входит де­тальное знакомство с особенностями развития малыша, воз­можностями и ресурсами семьи, потребностями ребенка и родителей: обеспечение взаимодействия служб, в помощи которых нуждаются семья и ребенок: вызов специалистов на дом и организация необходимых консультаций; помощь ро­дителям в овладении необходимыми навыками ухода за ре­бенком: представление интересов ребенка и семьи в различ­ных государственных и общественных организациях, учреж­дениях, фондах. Роль специалиста-координатора может вы­полнять медицинская сестра, социальный работник, воспи­татель, педагог, логопед или любой другой человек, компе­тентный в области проблем развития ребенка, специфики деятельности разных служб и специалистов, пользующийся доверием семьи и хорошо знакомый с ее нуждами. К сожалению, в наших условиях эти функции ложатся в основном на плечи родителей. Именно родители, зная не только специфику заболевания ребенка, но h его настроение, Привычки, темперамент, предпочтения, тревоги, особенности поведения, могут вовремя заметить, помощь каких специалистов и когда им может понадобиться. Но чтобы выбор был верным, необходимо владеть информацией, точно знать — кто и за что может нести ответственность.

11 стр., 5242 слов

Социальная работа в семьях разведенных родителей

... процесса его социализации. Социальная помощь детям разведённых родителей должна проводится на всех уровнях семейного взаимодействия (специалист работает со всеми членами семьи). Специалисты могут применять следующие формы ... не только родители, но и другие родственники ребёнка (сетевой подход). К сожалению, чаще всего за помощью к специалистам обращаются клиенты уже после распада семьи, тогда ...

Итак, о каких специалистах кроме врачей нужно знать, чтобы создать для ребенка эффективную систему оказания помощи? К некоторым из них посоветует обратиться врач, других, вероятно, придется искать самостоятельно.

Прежде всего понадобится помощь логопеда. Эти специа­листы работают в детских поликлиниках, детских садах. школах, в специальных детских учреждениях.

Логопед поможет предупредить и преодолеть возможные нарушения речи посредством коррекционного обучения и воспитания. Речь ребенка — наиболее ранимая функцио­нальная система, легко подверженная неблагоприятным воз­действиям. В свою очередь, отклонения в развитии речи от­ражаются на формировании познавательных процессов, от­рицательно влияют на эмоциональную сферу ребенка.

Большое значение имеет раннее обращение к специали­сту, даже если повод кажется вам незначительным. Квали­фицированный логопед с высшим педагогическим образова­нием сможет посоветовать, на что особенно стоит обратить внимание в общении с ребенком уже в раннем возрасте, чтобы предупредить возможные нарушения. Необходимо знать, что логопедия — один из разделов дефектологии. По­этому вполне возможно, что вопросы, связанные с развити­ем речи ребенка, лежат в сфере деятельности другого спе­циалиста — дефектолога.

Дефектология — область педагогики, посвященная вопро­сам воспитания и образования детей с нарушениями физиче­ского и умственного развития. Чаще всего дефектолог спе­циализируется в одной из областей педагогики. Поэтому, в зависимости от ограничений, выявленных у ребенка, следует обратиться к специалисту по воспитанию и образованию де­тей с недостатками зрения (тифлопедагогу), слуха (сурдо­педагогу), а также специалистам по воспитанию и образова­нию детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, умственного развития, задержками психического развития. Дефектолог поможет овладеть необходимыми приемами, языком общения с ребенком, которые позволят родителям, опираясь на сохранные функции его организма, добиться успешного физического, психического, умственного разви­тия.

5 стр., 2072 слов

СОЗДАНИЕ КРАЕВОГО ГОСУДАРСТВЕННОГО УЧРЕЖДЕНИЯ ХАБАРОВСКОГО КРАЯ «ЦЕНТР ПО РАБОТЕ С СЕМЬЯМИ, ИМЕЮЩИМИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ УМСТВЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ»

СОДЕРЖАНИЕ 1 АНАЛИТИКО-ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКОЕ ОБОСНОВАНИЕ…………… 3 2 ХАРАКТЕРИСТИКА ТИПОЛОГИИ ПРОЕКТА…………………………… 6 3 ОРГАНИЗАЦИОННОУПРАВЛЕНЧЕСКОЕ ОБОСНОВАНИЕ………… 10 4 НОРМАТИВНО-ПРАВОВОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ……………………………. 16 5 КАДРОВОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ………………………………………………… 19 6 ЭКОНОМИЧЕСКАЯ И ФИНАНСОВАЯ БАЗА…………………………… 29 7 ПРЕПЯТСТВИЯ И РИСКИ…………………………………………………… 31 8 ЭФФЕКТИВНОСТЬ И ЗНАЧИМОСТЬ ПРОЕКТА……………………… 34 9 ...

Любые усилия по воспитанию, образованию и лечению малыша будут иметь успех при условии, что родители хоро­шо понимают и учитывают потребности ребенка, его эмо­циональные состояния, настроения. В этом контексте может оказаться полезной консультация профессионального психо­лога. Именно он поможет позаботиться об эмоциональном благополучии ребенка, воспитать в нем чувство собственного достоинства и уверенность в себе, найти и объяснить неко­торые причины его странного, как кажется родителям, пове­дения, помочь справиться с некоторыми неприятными ощу­щениями, которые беспокоят взрослых, когда они думают о заботах, легших на их плечи. Детский психолог может уточ­нить всегда тревожную информацию о возможных задержках или отклонениях психического развития ребенка, опираясь на методы психологической диагностики, помочь предупре­дить, компенсировать или, при необходимости, корректиро­вать их. В арсенале практического детского психолога есть и специальные психотерапевтические методики, с помощью которых он поможет ребенку избавиться от беспокоящих его страхов, тревог, научит общаться со сверстниками и взрослыми так, чтобы получать от этого общения пользу и удо­вольствие.

Однако сегодня необходимо напомнить о том, что следует отличать специалистов-психологов от парапсихологов, экст­расенсов и других лиц часто малокомпетентных, но упот­ребляющих известные названия, термины, добиваясь дове­рия неискушенных пациентов. Поэтому, обращаясь за кон­сультацией к тому или иному специалисту, не забывайте ин­тересоваться его образованием, профессиональной подготов­кой, опытом практической деятельности, названием и стату­сам организации, в которой он работает и которая несет ответственность за его деятельность.

8 стр., 3606 слов

Формы воспитания детей, оставшихся без попечения родителей 2

... воспитателя. Второй посвящен особенностям развития детей, оставшихся без попечения родителей. Третий раскрывает психолого-педагогические аспекты отношений родителей и детей в приемной семье, пути преодоления трудностей в ... государственном уровне, между тем сирота – это обычный ребенок, которому более всего нужна помощь конкретных родителей. И так называемая «проблема сиротства» - в реальности ...

Родителям стоит прибегнуть и к услугам трудотерапевта. Он особенно хорошо разбирается в различных технических средствах, которые могут понадобиться ребенку (коляски. кресла, корсеты, слуховые аппараты).

Он же поможет обустроить детскую комнату, место для кормления таким образом, чтобы весь повседневный образ жизни малыша способ­ствовал коррекции или компенсации имеющихся ограниче­ний.

Появление ребенка в семье всегда значительно осложняет бытовую сторону жизни семьи, особенно если он требует специального ухода. Поэтому не упускайте шанс воспользо­ваться помощью специалиста по социальной работе. Все его услуги бесплатны, поскольку социальная работа — это новая государственная система защиты населения. В зависимости от уровня квалификации социальный работник может ока­зать значительную поддержку в самых разных вопросах; ос­новная его задача — помочь семье наилучшим образом при­способиться к новым условиям и требованиям жизни. Соци­альный работник поможет найти сведения о необходимых специалистах: подобрать информацию о возможных пособи­ях. льготах, дотациях: выбрать соответствующее образова­тельное учреждение для ребенка: представлять интересы се­мьи в различных государственных и общественных фондах, учреждениях, организациях: подыскать няню или гувернера для ребенка: познакомить с семьями, которые успешно ре­шают те же задачи, что волнуют и вас: собрать документы при решении различных формальных вопросов, актуальных для семьи и ребенка: наконец, делать необходимые закупки продуктов и лекарств. Социальный работник с профессио­нальной подготовкой — это еще и хороший собеседник.

Кроме знаний о профессионалах, к услугам которых се­мье, возможно, придется обратиться, нужно иметь информа­цию о примерном круге организаций, где родители могли бы получить требуемую помощь. Это:

территориальные или районные центры социального обслуживания или социальной защиты населения (здесь обяза­тельно имеются отделы по работе с семьей и детьми, где можно зарегистрировать свою семью и ребенка, стать посто­янным клиентом центра и пользоваться его услугами, спектр которых весьма широк. В штат подобных центров входят со­циальные работники):

8 стр., 3688 слов

Взаимоотношения детей и родителей в семье

... углубленным изучением отдельных предметов» г. Чебоксары Чувашской Республики Взаимоотношения детей и родителей в семье Авторы проекта: Петров М. Л., учащийся 11 А класса, ... школы с целью получения дополнительных сведений о взаимоотношениях в семье между родителями и детьми. Так же были опрошены учащиеся 5-ых, 8-ых, 10-ых классов. ...

реабилитационные центры для детей и подростков с ог­раниченными возможностями, призванные оказывать меди­цинскую, социальную и психолого-педагогичсскую помощь детям (здесь можно найти самых разных специалистов в за­висимости от специфики работы центра):

городские или районные комитеты по защите прав мате­ринства и детства (как правило, здесь смогут ответить на вопросы о льготах, существовании фондов, деятельность ко­торых может быть для семьи полезной);

городские или районные отделы управления образованием, где помощь окажут инспектор по социальным вопросам, инспектop по дошкольному образованию, психолог, социаль­ный педагог. Эти работники познакомят семью с се правами и возможностями в области образования ребенка:

специальные образовательные учреждения (детские сады, школы, интернаты):

ассоциации и другие объединения родителей детей с огра­ниченными возможностями, которые предназначены для ока­зания семьям необходимой эмоциональной поддержки и могут действовать под руководством социальных работников, психологов в различных организациях (территориальных центрах социального обслуживания населения, реабилитационных центрах, фондах).

Несомненно, для родителей — это нелегкий, но благородный труд, который, безусловно, окупится сторицей и принесет им счастье материнства и отцовства.

Семья и социальное окружение

Семьи детей-инвалидов имеют в чем-то сходные затруднения и потребности, но помощь, необходимая каждой семье, всегда планируется индивидуально. Найти ответы на вопросы, возникающие у .родителей, под силу лишь команде, в которую входят вся семья, другие родственники, знакомые, социальный работник, врач, психолог, педагоги. Ведь у семьи могут возникнуть проблемы как материальные, так и связанные с недостатком информации. Родители нуждаются в совете по выбору образовательного учреждения для своего ребенка, пытаются обрести взаимопонимание в собственном доме, на работе, на приеме у врача. Порой семье может не­доставать физических или моральных сил.

7 стр., 3451 слов

Приемные семьи в пространстве детско-родительских отношений

... с приемными родителями и наличием в семье тайны усыновления, а также отношением приемных родителей к родным родителям ребенка. 1. Наличие в семье тайны усыновления, ребёнок не знает ... приёмным родителям у ребёнка, разочарованием всех членов семьи. Для ребёнка характерна агрессия к родным и приёмным родителям, развиваются фантазии по поводу родных родителей. Страх потери семьи наблюдается ...

По выражению американского семейного терапевта Саль­вадора Минухина. «дорога — это то, как ты идешь по ней». То, как семья воспринимает ситуацию, когда развитие ре­бенка нарушено, способна ли она запросить и получить по­мощь. и определяет в значительной мере выбранный ею путь. Стратегия поведения, которую семья избирает в ситуа­ции кризиса, связана с ее жизненной философией. Напри­мер. «Мы владеем ситуацией, несмотря ни на что» или: «Будь что будет, все равно от судьбы не уйдешь». Такой фа­тализм может сформировать пассивность в отношении лече­ния, образования и включения ребенка в общество, но мо­жет быть и следствием стрессовой ситуации, когда сил у се­мьи оказывается недостаточно. Где искать поддержку?

Семья в широком смысле слова’, бабушки и дедушки, бли­жайшие и дальние родственники. Их желание взаимодейст­вовать с ребенком, оказывать ему помощь и поддержку, ук­реплять родственные связи и дружбу их, особого ребенка, с детьми других родственников станет надежной жизненной опорой человеку с ограниченными возможностями.

Помните: трудности приходят и уходят, и уходят они тем быстрее, чем крепче ваша семья. Дорожите родственными и семейными связями, расширяйте их: они помогут вам пере­жить трудные времена.

Медицинские работники (врачи, обслуживающий персо­нал), с которыми взаимодействует семья. Реабилитационный потенциал семьи в значительной степени определяется их профессиональной компетентностью. От них можно полу­чить информацию о диагнозе болезни, консультацию, по­мощь, медицинскую программу реабилитации вашего ребен­ка, данные о родителях, имеющих детей с аналогичной ин­валидностью. Особое значение имеет настрой ребенка на врача. Приучите его воспринимать встречи с людьми в белых халатах как обязательное желательное явление. Ребенок бу­дет к ним расположен, если увидит положительный настрой родителей на врача, их искреннее общение, благодарность. Приучайте понимать, что от врача идет облегчение физиче­ских страданий, что он необходим и сыну (дочери), и вам.

Врач с помощью родителей должен стать особенным челове­ком в семье.

Соседи и друзья. Они определяют степень принятия ребенка-инвалида и его семьи в сообществе и существенно влияют на то, насколько родителям удастся справиться с чувством Смущения, желанием замкнуться в своих проблемах, ощуще­нием неполноценности ребенка, семьи, себя. Не ограничи­вайте контакты ребенка с людьми, которые раньше бывали в Доме. Ваш сын или дочь пришли в мир жить и делить жизнь с другими людьми. Пусть ваше открытое естественное пове­дение (несмотря на внутреннюю боль) приучает соседей и друзей воспринимать вашего ребенка как часть обычной жизни.

4 стр., 1642 слов

Конфликт молодой семьи с семьей родителей, проживающих вместе

... не совпадают с нормами и правилами семьи родителей. .Родители всегда привыкают к тому, что они распоряжаются своими детьми и дети принадлежат именно им. Переход сына ... принято в родительской семье. Влияние родителей на молодую семью не ограничивается тем воспитанием, которое они дали ребенку в детстве и отрочестве. Родители, как правило, влияют ...

Социальные службы. Здесь родители узнают о государственных гарантиях помощи семье, о своих правах, имеющих­ся услугах, о специальных образовательных учреждениях. Работники этих учреждений оказывают психолого-педагогическую помощь, систематически ведут соответст­вующее консультирование. Родители могут обратиться за поддержкой лично и посетить службу всей семьей, а возможно, и пригласить специалиста в свой дом. У ребенка может появиться еще один шанс к надежному вхождению в жизнь.

Общественные объединения, в которые входят родители, имеющие детей-инвалидов. Там можно вместе обсудить различные формы помощи инвалидам, защиты их интересов. Рекрут людей, которые могут стать для родителей надежными друзьями. Известны многие случаи крепкой дружбы семей, имеющих проблемы с детьми. Клубные формы общения переросли в надежные жизненные связи и родителей, и детей.

Подрастая, ребенок начинает нуждаться в общении не только со взрослыми, но и со сверстниками. Это — обязательное условие его нормальной социальной адаптации. Но и здесь есть немало проблем, о которых родители здоровых детей или не подозревают, или только догадываются. Прежде всего не следует впадать в крайности. С одной стороны, нельзя полностью лишить ребенка общения с детьми, опасаясь его непохожести на остальных, его физических или психических недостатков, над которыми могут смеяться. С дру­гой — не следует отстраненно наблюдать, как стихийно складываются его взаимоотношения со сверстниками. Линия поведения родителей должна быть выбрана с учетом как ин­дивидуальных особенностей ребенка, так и той среды, в ко­торой ему придется жить и расти. Вряд ли целесообразно препятствовать контактам ребенка со сверстниками. Рано или поздно ему придется самому общаться с окружающим миром. Ограничивая круг общения подрастающего человека только членами семьи, родители фактически обрекают его на «заточение». Какими бы гуманными соображениями не дик­товалась такая обособленность от сверстников, она в даль­нейшем обернется гораздо более тяжелыми стрессами, чем те, которых хотят избежать. Да, ребенок видит, что он не та­кой, как все, но в детском возрасте адаптация происходит менее болезненно и значительно быстрее.

Вместе с тем было бы неверно ограничивать круг обще­ния ребенка только средой детей-инвалидов. Фактически это лишь немного расширяет размеры той «клетки», в которую он помещен. Он обязательно должен контактировать со здо­ровыми сверстниками, вырабатывая линию своего поведения для дальнейшей взрослой жизни. Общение же детей-инвалидов только между собой приводит к формированию у них комплекса неполноценности по отношению к здоровым, усугубляет отстраненность от нормальной жизни, проходя­щей рядом с ними. Это неизбежно оставляет отпечаток и на их умственном развитии, затрудняет полноценное социаль­ное вхождение в общество, принятие его норм и отноше­ний.

Родители могут и должны помочь ребенку комфортно чувствовать себя в среде сверстников. Необходимо устано­вить контакт с теми детьми, с которыми ваш сын будет об­щаться, помочь ему стать своим человеком в детской компа­нии, заслужить доверие ребят. Тогда взрослые смогут на­правлять игры и общение детей так, чтобы их ребенок не выглядел беспомощным, не был обузой в компании. Напри­мер, если ребенку трудно передвигаться, придумать для него малоподвижную роль (судья в беге наперегонки, вратарь при игре в футбол).

Если ему трудно быстро ориентироваться в ситуации, он медленно думает, постараться сделать акцент на подвижных играх. И сразу же определиться, в какого рода играх, занятиях детей ребенок может быть если не лучше, то хотя бы не хуже других. Помимо того. что участие в играх наравне со всеми благотворно скажется на самоощущении ребенка, придаст ему больше уверенности в себе, он сможет еще и завоевать определенный авторитет среди сверстни­ков.

Придумайте заранее несколько естественных предлогов, под которыми вашему ребенку можно будет избежать тех игр, где он явно уступает остальным. Старайтесь не допус­тить ситуаций, когда его дефекты становятся особенно ярко видны окружающим. Постепенно ребенок сам этому научит­ся, но в первое время ему необходимо помочь.

Используя результаты научных исследований и родитель­ский опыт, дадим несколько советов по организации взаимо­действия ребенка-инвалида с окружающей средой.

Не забудьте о необходимости подготовить малыша к встрече с незнакомыми людьми. Если он может понять ваши рассказы, поясните, куда придете, чем люди (дети) будут от­личаться от старых знакомых и т.д. Если ребенок не воспри­нимает ваши слова, особые усилия приложите к подготовке людей, с которыми будете встречаться. Не стесняйтесь своих проблем, поясните и научите их, как можно общаться с ва­шим сыном (дочерью) — прикосновением, звуками, элемен­тарными знаками и т.д. Известны случаи, когда первое об­щение ребенка вне семьи настолько было для него стрессо­вым, что последующие усилия родителей не имели успеха долгие годы.

Не упустите из виду особую эмоциональную восприимчи­вость своего ребенка. Приготовьтесь к тому, что он будет стремиться спрятаться, не отходить от вас, будет более аг­рессивным или сверхкапризным. Найдите в себе силы вы­держать несколько минут и возбудить его интерес к новой среде.

Общение с внешним окружением необходимо разумно ог­раничивать. Начинайте с нескольких минут, постепенно уве­личивая время. При этом не забывайте, что не только ваше­му ребенку не должно надоесть, но и люди вокруг него не должны устать от общения с ним, особенно будьте внима­тельны в детской среде.

Родители, которым удалось организовать общение своих детей со сверстниками, всегда советуют привлекать братьев, сестер, детей родственников и соседей к тому. чтобы именно они «вводили» вашего ребенка в мир своего детства. Попро­буйте и вы сделать своими союзниками сверстников сына (дочери), пусть они приглашают и ведут его в свой ребячий мир.

Не «навязывайте» своего сына. если его не воспринимают. Это не его вина, просто предлагаемая среда для игры или общения пока не готова его принять, попробуйте еще раз найти способы подготовить окружение к приходу особого ребенка, а в случае, если почувствуете нереальность постав­ленных задач, не отчаивайтесь, ищите других людей, других сверстников. Надежным, проверенным способом является приглашение людей к себе в дом или инициативные объеди­нения семей, имеющих таких же особых детей.

Кризисные периоды развития семейных отношений

Особенности жизненного стиля каждой семьи видоизме­няются с течением времени. Претерпевают изменения и се­мейные взаимоотношения. Молодые родители не всегда ус­пешно справляются с превратностями судьбы, как это удает­ся людям зрелым. Возраст членов семьи — весомая характе­ристика семейной жизни. В доме, где есть подросток, вол­нуются по иному поводу, чем там, где только что появился новорожденный.

В иных семьях одни и те же события могут продлеваться или возникать снова и снова на протяжении всей жизни де­тей. Примером может быть семья ребенка с хроническим за­болеванием, которое постоянно держит всех домочадцев в’ состоянии напряжения. Некоторые дети медленно достигают определенных возрастных этапов, а иногда и вовсе не «проходят» их. В критический период развития ребенка ро­дители вновь и вновь переживают чувства беспокойства, разо­чарования и неуверенности.

Вследствие природы и степени тяжести заболевания семьи детей-инвалидов должны быть готовы к переживанию осо­бых событий. В каждой конкретной семье этот опыт непо­вторим. Тем не менее установлено, что семьи особенно тяже­ло переживают следующие шесть периодов:

Первый период связан с осознанием того, что ребенок бо­лен. с получением точного диагноза, эмоциональным при­выканием, информированием других членов семьи о слу­чившемся. Характером заболевания в основном определяется время, когда родители узнают о нем. Генетические отклонения — такие, как синдром Дауна, — становятся очевидными вскоре после рождения, и родители рано оказываются осве­домленными о состоянии своего ребенка. Такие состояния, как глухота, нарушения речи или трудности с обучением, могут не диагностироваться до тех пор, пока ребенок не ста­нет старше.

Кроме того, семьи могут столкнуться с инвалидностью, произошедшей вследствие несчастного случая или тяжелой болезни подростка. Получение подтверждения серьезной или хронической проблемы здоровья в большинстве случаев вы­зывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть шок, разочарование, депрессия, после чего семья переживает достаточно предска­зуемые этапы привыкания. Очень интенсивны в этот период контакты с медиками. В то же время важны содержание и характер контактов с другими родственниками, особенно со старшим поколением родителей.

Второй период определяется спецификой развития ребенка в первые годы жизни, поскольку родители с волнением на­блюдают за тем, насколько успешно их ребенок достигает определенных ступеней, той нормы, которая известна для большинства здоровых детей определенного возраста. Хро­нический или эпизодический характер нарушений и то, как это воспринимается семьей, образуют важнейший смысл первых лет развития ребенка. Тип и степень тяжести его заболевания могут сыграть определяющую роль в формирова­нии семейных перцепции и поведения. Встречи с другими родителями в специальных детских садах, реабилитационных центрах также могут способствовать углублению кризиса по следующим причинам:

— семья видит более старших детей с диагнозом, подоб­ным диагнозу их собственного ребенка, и задает себе вопрос, станет ли их сын или дочь таким, когда подрастет:

— семья осознает, что услуги, необходимые ребенку, мо­гут представлять собой значительные финансовые и времен­ные затраты;

— те семьи, которые делятся своим опытом с другими, убеждаются в том, что им, возможно, предстоит приложить немало усилий, чтобы добиться для своего ребенка необхо­димых услуг, что потребует дополнительных семейных ресур­сов:

— члены семьи узнают, что именно они чаще всего рас­сматриваются обществом как источник долговременной за­боты о ребенке и его образовании.

Третий период испытаний для семьи — поступление ре­бенка в школу, уточнение формы обучения (в обычной или специальной школе), переживание реакций — сверстников, хлопоты по устройству внешкольной деятельности сына или дочери. Ощутимой критической точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребенок не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальной программе. Этот период также может быть тяжелым для других детей в семье, поскольку их одноклассники будут уз­навать о брате или сестре с ограниченными возможностями. В это время семья как бы «выходит на публику», поскольку ребенок все больше начинает осваивать внешний мир. На­конец, родители начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по поводу образования и профес­сиональной карьеры ребенка. Важно отметить, что характер и степень затруднений, переживаемых родителями, зависят от типа нарушения (так, привыкание может пройти относи­тельно спокойно, если мальчик или девочка имеет наруше­ния физического развития средней тяжести) и готовности школьной системы обеспечить адекватное образование и адаптацию детей со специальными нуждами.

Четвертый период начинается с переходом ребенка в под­ростковый возраст. Семья привыкает к хронической природе заболевания: возникают проблемы, связанные с сексуально­стью, изоляцией от сверстников и отчуждением, планирова­нием будущей занятости ребенка. Начало этого возрастного периода отмечено стремлением детей обособиться от родите­лей. Взрослеющие дети переживают значительные измене­ния. смятение и двойственность. Это время может оказаться наполненным болезненными напоминаниями о том. что подростку не удается успешно завершить переход в следую­щий этап жизненного цикла, — он продолжает оставаться зависимым от своих родителей. То. как он воспринимается сверстниками, остро переживают все члены семьи, посколь­ку отношение других детей определяет степень отчуждения и изоляции, ощущаемых подростком.

Пятый период семейных сложностей — начало взрослой жизни — дальнейшее привыкание к семейной ответственно­сти, принятие решения о подходящем месте проживания по­взрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи — инвалида. Образование да­ет много возможностей как подростку, так и родителям. Он приобретает знания и навыки, развиваются его уверенность и чувство независимости. Родители получают необходимую передышку. Когда период обучения завершен, семье пред­стоит принять решение. Необнадеживающая перспектива за­нятости инвалидов и недостаточные ресурсы для их само­стоятельного проживания оставляют семье небольшой выбор альтернатив и вызывают глубокую озабоченность и тревогу в этот период.

Глава2 Семья и ребенок жизнь продолжается — Стр 2

Шестой период развития семейных отношений — взрослая жизнь члена семьи с ограниченными возможностями — пе­рестройка взаимоотношений между супругами (например, если юноша теперь живет вне семьи) и взаимодействие со специалистами по месту его проживания. Семья беспокоится о том, где проживает повзрослевший член семьи с ограни­ченными возможностями, о качестве уходи за ним. Родители тревожатся о том времени, когда они сами уже не смогут контролировать заботу о своем ребенке. Особенно важную роль в этот, как и в другие периоды жизни семьи, играют «се домочадцы, система услуг и социальные работники, которые могут помочь в организации трудовой деятельности, отдыха и в жилищном устройстве инвалида.

Для того чтобы смягчить, нивелировать воздействие этих критических моментов на жизнь семьи, необходимо знать особенности возрастного развития ребенка и развития се­мейных отношений в эти периоды. Важно помнить, что фи­зическое, социальное и эмоциональное «существование» членов семьи взаимозависимо, и если возникают нарушения во взаимоотношениях или ухудшается здоровье одних родст­венников, это моментально вызывает изменения в жизни других.

Кроме того, семья контактирует с другими людьми, семь­ями, учреждениями и организациями. Замкнутость или от­крытость семьи для взаимоотношений с внешним миром ак­тивно влияет на то, как она справляется со своими пробле­мами. Примером может служить ситуация, в которой семья с ребенком-инвалидом замкнута для получения поддержки от подобных ей семей, от групп поддержки, социальных агентств или других источников помощи.

Семья нетипичного ребенка оказывается сегодня в центре внимания институтов здравоохранения, образования, соци­альной защиты. Однако медицинских, образовательных и социальных услуг может быть недостаточно для того, чтобы справиться с испытаниями. Контакты с широким окружени­ем (соседями, детьми во дворе, сотрудниками, профессио­нальными работниками различного рода), встречи с семья­ми. имеющими подобные проблемы, а также отношение об­щества к инвалидам в самом общем смысле могут сыграть позитивную роль в жизни семьи.

Если же социальное окружение отвергает ребенка, то приходится растить его в своеобразном вакууме. Кроме того, в такой ситуации сам родитель оказывается не в состоянии выполнять свою роль, самообесценивается. Немаловажно и то, что в современных условиях семье зачастую бывает труд­но получить необходимую информацию, сориентироваться в новом законодательстве, выбрать подходящую образовательную или оздоровительную программу для ребенка, своевре­менно пройти обследование, защитить свои собственные права и права ребенка.

Одна из главных задач взаимодействия специалистов и родителей — сделать информацию и услуги доступными, а само общение родителей со специалистами — нацеленным на достижение взаимопонимания. Как этого достичь, каждая семья решает по-своему, в зависимости от доступности услуг и информации, от готовности работать вместе со специали­стами и своим ребенком.

Порой родители испытывают разочарование, наталкиваясь на некомпетентность или жесткость. В этом случае важно уметь защитить себя от разрушительного влияния людской черствости, сохранить стремление помочь своему ребенку и доверие к специалистам.

Помните, что наличие социальной поддержки может смягчить воздействие стрессовой ситуации на вашу семью: будьте активны и открыты к взаимодействию.